0
Як змінилося життя родини після народження дівчинки з синдромом.
Як живуть люди з різною формою інвалідності? Як на них реагує суспільство та що заважає їм відчувати себе вільними у сучасному світі? «Шпальта» продовжує новий проєкт «Відкриті», в якому знайомитимемо вас з історіями особливих людей.
Розповідаємо про те, як змінюється життя родини, в якій народжується особлива дитина, та історії дорослих, котрі «не такі, як усі».
Цього разу своєю історією з нами ділиться родина, в якій народилася дівчинка з синдромом Дауна.
Насті п’ять років. Дівчинку дуже чекали у сім’ї Житарюків, де вже був старший син. Та про те, що у неї буде особливість, батьки не знали. На всіх УЗД та оглядах лікарі нічого не побачили.
«Синдром» не злякав
«Ми дуже хотіли другу дитинку і саме дівчинку. Вагітність, як вагітність. Мені ніхто нічого не казав на УЗД, хоч це часто діагностують ще внутрішньоутробно. Можливо, лікарі дійсно не побачили. Можливо, побачили, та не хотіли травмувати вагітну жінку. Я не знаю, та це вже й не важливо», — розповідає мама Насті Алла Житарюк.
Читати також: 49 переломів. Історія буковинки з «кришталевою» хворобою. Відео
Про те, що у дівчинки синдром Дауна, вони дізналися вже після пологів.
«Якось дуже дивно до мене підходили медсестри і запитували, на кого схожа дівчинка, хоч це було абсолютно недоречно ставити такі запитання… Потім до мене підходили лікарі і розповідали, що є такі дітки, які розвиваються по-іншому, їм треба приділяти більше уваги, але вони все зможуть… Я їх запитала, для чого вони мені це кажуть. Тоді мені і повідомили, що така дівчинка – моя. У неї синдром…»
Алла розповідає, що спочатку і не розуміла, що відбувається. У неї був стан шоку. Однак це її не злякало.
«Перше, до чого я звернулася, – інтернет. Я завжди хочу знати, з цим я зустрілася. Сказала синові, він нормально відреагував. Чоловік так само. Сказав, що це – наша дівчинка. І що будемо боротися за її розвиток і здоров’я. Мені дуже прикро знати, що є сім’ї, які відмовляються від таких діток, або батьки йдуть. Ми навіть не думали про таке. Нас злякав не синдром, нас злякало інше», — розповідає Алла.
Дівчинка народилася з важкою вадою серця – тетрада фалло. Саме цей діагноз налякав батьків найбільше. Вони думали тільки про те, як прооперувати серце, щоб дівчинка жила.
Читайте також: Особливий футболіст. Історія 8-річного чернівчанина з інвалідністю, який мріє про великий стадіон. Відео
У Насті три дні народження
У Києві Насті зробили відповідну операцію. Та невдовзі у неї почалися інші проблеми.
«У неї була температура. Спочатку я думала, що ріжуться зубки. Та потім побачила, що в неї з’явилася опухлість в грудній клітці. Ми ходили до лікарів у Чернівцях, намагалися з’ясувати, у чому справа. Материнське чуття підказувало, що так не має бути після важкої операції на серці. Місцеві лікарі казали, що після антибіотиків усе мине. Але я вирішила їхати у Київ. І того ж дня Настя знову лягла під ніж. У неї вже почалося гнійне запалення кісток, яке не лікується… Власне, якби ми не поїхали до Києва, її би вже не було. Тому я кажу, що вона народилася тричі: коли я вперше її побачила, після операції на серці і після цього випадку», — розповідає Алла.
Згодом дівчинці потрібно буде знову робити операцію на серці. Батьки часто їздять із нею на консультацію у Київ.
Ходити Настя почала тільки рік тому.
Попри це дівчинка живе як усі звичайні діти.
«Настя всім цікавиться і все розуміє. Не можна сказати, що ці дітки не можуть розвиватися. Просто їм потрібно більше уваги і більше часу. Вона любить малювати, співати і танцювати. Багато часу проводить зі мною на кухні. Можливо, у майбутньому ми зробимо акцент на кулінарії, і вона буде нею займатися. Хоча ці дітки не обмежені ні в чому. Скільки відомих у спорті з таким синдромом? Якби не її проблеми з серцем, ми би віддали її на якісь заняття, та їй не можна фізичних активностей. Тому будемо спрямовуватися у більш культурне, спокійне русло», — пояснює мама.
Не хвороба, а синдром
Запитую в Алли, за що найбільше хвилюється. Вона каже, що від самого народження дочки нічого не змінилося – за її серце і за те, щоб Настю правильно сприймали у суспільстві.
Читайте також: Особливий музикант. Як буковинець з інвалідністю здобуває вищу освіту і водить авто. Фото, відео
«Люди бояться того, чого не знають. Я теж раніше не уявляла собі, як це, поки не народилася Настюша. Вона не кусається, вона така ж дитина. Але часом помітно незрозумілі погляди дітей і дорослих. Наприклад, дорослі можуть заборонити своїм дітям гратися з такими, як Настя. Чи сказати: «Ось ви хворі, вам не можна на майданчик». Ні, це не хвороба, це синдром. Не варто це плутати. Також іноді кажуть: «У наш садочок? Таку дитину? Вона ж може штовхнути, вдарити». Та я вас прошу, а інші діти не можуть штовхатися? У цих дітей взагалі немає агресії, не треба їх відгороджувати від себе. Дорослі не розуміють, що така дитина може народитися в будь-якій родині, незалежно від статусу чи здоров’я батьків», — зазначає Алла.
Зараз Настю віддають у дитячий садок. Їй необхідна інклюзія, бо після операції потрібен додатковий догляд асистента.
Алла розповідає, що життя в їхній родині після народження особливої дитини змінилося, та не у гірший бік.
«Інші пріоритети стали, більше цінуєш життя. Поки перебуваю у декреті та ще не приступила до роботи. Я працювала адміністраторкою у мережі магазинів у Чернівцях. Зрештою, якщо не виходить повернутися до попереднього графіка, можна роботу змінити чи започаткувати власну справу».
Окрім цього, Алла розповіла, що їм неодноразово пропонували переїхати за кордон. Там і умови ліпші, і суспільство краще ставиться до таких діток. Та наразі цей варіант не розглядають.
Читайте також: Особлива Марго. Історія 7-річної чернівчанки з інвалідністю, у якої досі немає точного діагнозу. Фото, відео
«Я не не хочу втікати. Я хочу, аби хороші умови для таких діток і людей створювали у нас, в Україні. І це кожен може змінити, починати треба з себе — з усмішки у відповідь таким діткам, а не відвертаючи погляд. З того, що відкриватимуть реабілітаційні центри. У Чернівцях є організація мам, у яких народилися «діти сонця» (так називають дітей із синдромом Дауна, — авт.). Тому кожна мама, в чиє життя прийде таке сонечко, може не боятися, вони не одні. Ми підтримуємо одна одну. До того ж, це надзвичайні діти, які не знають про злість чи підступність. Вони особливі, люблять по-справжньому, вони дійсно сонечки».
Діана Ватаман
Фото Володимира Гуцула
