49 переломів. Історія буковинки з «кришталевою» хворобою. Відео

Марія Нікітіна стала депутаткою на візку і захищає права маломобільних верств населення.

Як живуть люди з різною формою інвалідності? Як на них реагує суспільство та що заважає їм відчувати себе вільними у сучасному світі? «Шпальта» запустила новий проєкт «Відкриті», в якому знайомитимемо вас з історіями особливих людей.

Розповідаємо про те, як змінюється життя родини, в якій народжується особлива дитина, та історії дорослих, котрі «не такі, як усі».

Буковинці Марії Нікітіній 33. Вона завжди пересувається на візку. Все через «кришталеву хворобу» (недосконалий остеогенез), яку їй діагностували одразу після народження. У маленької крихітки на другому тижні життя трапився перший перелом ноги.

«Я народилася на сьомому місяці, четверта дитина у сім’ї. Все ніби було добре у розвитку, та у мене очні склери були не білого, а блакитного кольору. Це свідчило про проблему. В мене діагностували  «кришталевий» діагноз. Це коли дуже часто і дуже швидко ламаються кістки. Це неконтрольовано. Можна чихнути або злякатися чогось – і просто може зламатися рука або нога. У мене перший перелом трапився у перші ж дні життя. Це було дуже несподівано і незрозуміло. Мене купали, і я дуже різко заплакала. Зламалася нога», – розповідає Марія.

Лікарі дали рекомендації не рухатися, та переломи відбувалися навіть уві сні. Відтоді їх у неї було 49.

Читайте також: Особливий футболіст. Історія 8-річного чернівчанина з інвалідністю, який мріє про великий стадіон. Відео

Недоступний власний дім та сільська школа

Марія розповідає, що в сім’ї було дуже важко. Однак її життя на візку – це ще не всі «сюрпризи», які підготувала їм доля. На десятий день народження Марії від них пішов тато.

«Сестра мені робила зачіску, бо ми очікували на 40 гостей. А тато тоді влаштував скандал і пішов від нас. Він просто втомився від постійних проблем… Цей подарунок я запам’ятала на все життя. Та ми не розкисли. Перед гостями не показували, що у нас щось сталося. Мені іноді здається, що ця ситуація зробила мою сім’ю такою міцною і дружнью, ми дуже прив’язані одне до одного. Безперечно, на мій характер це теж вплинуло», – розповідає Марія.

Зі шкільних років Марія ламала стереотипи, що люди з інвалідністю сидять або вдома, або в лікарні. Вона була активною, почала заробляти перші гроші хендмейдом, добре вчилася і не пропускала жодної можливости проявитися в школі. Хоча сільський навчальний заклад для неї не був доступним. Їй завжди допомагали друзі.

«Мало того, що вони допомагали мені до школи піднятися. Вони ще мене з другого поверху моєї квартири спускали. І назад так само. Було дуже непросто, але тоді це було як норма. Мене оточували дуже хороші і розуміючі люди, які ніколи не давали мені приводу подумати, що я не така, як інші. Я все робила і не ховалася вдома».

Після закінчення школи вона вступила до університету – обрала факультет іноземних мов. Тут буковинка вперше зіштовхнулася з перепонами, які приготувало суспільство людям на візку.

«Я зрозуміла, що виросла в іншому оточенні. В селі мене сприймали абсолютно нормальною, я була там, як усі. А тут усе інакше: погляди людей, непристосований транспорт, заклади… Навіть той же ЧНУ є тотально недоступною спорудою, хоч дуже гарною. Та я все це пройшла. Після навчання мені натякали, що моє місце – не далі сільської школи. Але я так не думала, мені хотілося більшого. Я лише уявила себе сивою, на візку, біля дошки, у школі, де мене ненавидять діти. І навіть не розглядала такий варіант», – згадує Марія.

Читайте також: Особливий музикант. Як буковинець з інвалідністю здобуває вищу освіту і водить авто. Фото, відео

«Жінка-депутатка, ще й на візку?»

Жінка почала займатися громадською діяльністю. Тоді вона вирішила захищати права маломобільних, чим займається досі.

Потім Марії запропонували стати помічницею депутата Чернівецької обласної ради. На цій посаді вона була два роки. Восени 2015-го балотувалася на місцевих виборах, а у 2016 очолила обласний осередок однієї з політичних партій.

«Я стала депутаткою Вижницької міської ради. Я така рада, що досягла цілі. Тепер я депутатка, можу допомагати людям! Я хочу змінювати світ… І тут знову перепони. Наша міська рада ніяк не була пристосована для людей з інвалідністю. Рік депутати носили мене на руках на другий поверх. А потім ми  перенесли засідання на перший», – розповідає жінка

Зараз Марія працює на декількох роботах. Вона – помічниця підприємця, депутатка, перукарка-візажистка. Все це поєднує з основним – громадською діяльністю.

Каже, Чернівці практично не пристосовані для таких, як вона.

Ні в кафе, ні в кінотеатр, ні в лікарню

«Ось я хочу піти з подругою попити кави… Де нам це зробити? Всюди сходи. Влітку ще діють майданчики, де можуть бути пандуси. Загалом у Чернівцях можна на пальцях однієї руки порахувати заклади, де мене чекають. Залишаються торгові центри, де є пандуси і ліфти. Навіть центр міста незручний у пересуванні. Переходи не під тим нахилом зроблені, бруківка дуже незручна, побиті дороги – нормально не прогуляєшся. Про кінотеатри я взагалі мовчу, в «Чернівці» доступний вхід лише в малий зал. Добре, хоч театр став доступним, і тепер ми можемо ходити на вистави. Ніхто не думає, як мають жити у цьому місті люди, які пересуваються на візках».

Марія каже, що і громадський транспорт для неї недоступний. Саме тому вона користується таксі. Це їй обходиться у чималу суму.

«Я дуже багато працюю для того, щоб витрачати це на таксі. Спеціально беру на себе більше роботи, бо розумію, що, крім витрат на харчування, комунальні послуги, квартиру, мені ще потрібно на таксі. Це в місяць близько чотирьох тисяч гривень. А ще до загальної вартости поїздки я сплачую плюс 30 гривень. Тобто, хтось собі вирішив, що люди з інвалідністю якісь олігархи, які можуть сплачувати більше, ніж звичайні», – обурюється вона.

Марія розповідає, як втратила своїх друзів. Вони померли через те, що лікарня не була для них доступною.

 «Такі, як ми, часто страждають від хвороб нирок. Я втратила подругу, друга через те, що вони не мали змогли лікуватися. Просто навіть лікарні не всі доступні. Хіба можна у вартість ліфта чи пандуса оцінити чиєсь життя? ХХІ століття на дворі, а в нас люди досі помирають від того, що не можуть потрапити до лікаря. В цьому плані я дуже дивуюся США – там повна інклюзія. І там багато людей на візках на вулиці. І це не тому, що їх там більше. Просто там вони не ховаються все життя у будинку, як буває найчастіше у нас. Там для них створюють усі умови, щоб вони були повноправними членами суспільства».

Читайте такожОсоблива Марго. Історія 7-річної чернівчанки з інвалідністю, у якої досі немає точного діагнозу. Фото, відео

Марія розповідає, що хотіла б допомагати людям з інвалідністю на більш глобальному, не місцевому рівні. Вона хотіла б писати закони, які захищають права маломобільних верств населення, і стежити за покращенням умов для цих людей.

Діана Ватаман

Фото Ірини Болести

 

 

Залишити відгук