Інтерв'ю, Перша шпальта

Три історії буковинців з інвалідністю, які надихають: дівчинка-сонечко, двірник із ДЦП та жінка з «кришталевою» хворобою

Історія чоловіка, який встає о 4:30 ранку та їде прибирати місто; дівчинки-сонечка та історія буковинки, яка пережила від народження 49 переломів.

3 грудня – міжнародний день людей з інвалідністю. У всьому світі його відзначають як нагадування, що серед нас живуть люди, «не такі, як усі», але з такими ж правами й амбіціями.

«Шпальта» вирішила нагадати вам історії трьох буковинців з інвалідністю, які надихають.

Щодня встає о 4:30 та їде робити місто чистішим

У 45-річного Олега Шабанова третя група інвалідности – у нього ДЦП. У 26 він почав шукати роботу. Та великого вибору вакансій для нього не було.

«Вдома завжди є що робити, але все одно це не те… Я подумав, чому буду сидіти дарма, краще піду працювати. І пішов… Тут із мого села вже працювали люди двірниками, і я прийшов теж. Спочатку мене взяли на випробувальний термін, а потім я лишився… Працюю офіційно, хоч стаж заробляю», – розповідає чоловік.

Відтоді вже 18 років Олег працює двірником у мікрорайоні Гравітон. Щодня він прокидається о 4:30, щоб доїхати з Остриці до Чернівців та вже о шостій ранку почати роботу. А влітку ще раніше.

«Усі запитують, як я встаю так рано. А що мені залишається? Пам’ятаю, що у перший день сумнівався, не хотілося вставати, потім ще чекати на зупинці… Але звик. До того ж, краще раніше встати, ніж пізніше піти», – ділиться Олег.


Чоловік працює шість днів на тиждень. Має один вихідний – неділю. Раз на рік бере відпустку. Частіше тоді, коли вдома більше роботи.

Заробляє Олег мінімальну зарплату, частину з якої витрачає на щоденний доїзд із Остриці, аби якісно і совісно виконувати свою роботу.

Анастасія, дівчинка-сонечко 

Насті сім років. Дівчинку дуже чекали у сім’ї Житарюків, де вже був старший син. Та про те, що у неї буде особливість, батьки не знали. На всіх УЗД та оглядах лікарі нічого не побачили.

«Вагітність, як вагітність. Мені ніхто нічого не казав на УЗД, хоч це часто діагностують ще внутрішньоутробно. Можливо, лікарі дійсно не побачили. Можливо, побачили, та не хотіли травмувати вагітну жінку. Я не знаю, та це вже й не важливо», — розповідає мама Насті Алла Житарюк.

Про те, що у дівчинки синдром Дауна, вони дізналися вже після пологів. Алла розповідає, що спочатку і не розуміла, що відбувається. У неї був стан шоку. Однак це її не злякало.

Дівчинка народилася з важкою вадою серця – Тетрадою Фалло. Саме цей діагноз налякав батьків найбільше. Вони думали тільки про те, як прооперувати серце, щоб дівчинка жила.

У Києві Насті зробили відповідну операцію. Та невдовзі у неї почалися інші проблеми.

Батьки часто їздять із нею на консультації до Києва.

Ходити дівчинка почала тільки рік тому. Попри це вона живе звичайним життям.

Мати найбільше хвилюється, аби Настя одужала і її правильно сприймали у суспільстві.

Окрім цього, Алла розповіла, що сім’ї неодноразово пропонували переїхати за кордон. Там і умови ліпші, і суспільство краще ставиться до таких діток. Та наразі цей варіант не розглядають.

Історія буковинки з «кришталевою» хворобою

Буковинці Марії Нікітіній – 33. Вона завжди пересувається на візку. Все через «кришталеву» хворобу (недосконалий остеогенез)яку їй діагностували одразу після народження. У маленької крихітки на другому тижні життя трапився перший перелом ноги під час купання.

«Я народилася на сьомому місяці, четверта дитина у сім’ї. Все ніби було добре у розвитку, та у мене очні склери були не білого, а блакитного кольору. Це свідчило про проблему. В мене діагностували  «кришталевий» діагноз. Це коли дуже часто і швидко ламаються кістки. Це неконтрольовано. Можна чхнути або злякатися чогось – і просто може зламатися рука або нога», – розповідає Марія.

Лікарі дали рекомендації не рухатися, та переломи відбувалися навіть уві сні. Відтоді їх у неї було 49.

Зі шкільних років Марія руйнувала стереотипи про людей з інвалідністю. Вона була активною, почала заробляти перші гроші хендмейдом, добре вчилася і не пропускала жодної можливости проявитися в школі. Хоча сільський навчальний заклад для неї не був доступним. Їй завжди допомагали друзі.

Після закінчення школи вступила до університету на факультет іноземних мов. Тут буковинка вперше зіштовхнулася з перепонами, які приготувало суспільство людям на візку.

Жінка почала займатися громадською діяльністю. Тоді вона вирішила захищати права маломобільних, чим займається досі.

Восени 2015-го балотувалася на місцевих виборах, а 2016-го очолила обласний осередок однієї з політичних партій.

Зараз Марія працює на декількох роботах. Вона – помічниця підприємця та перукарка-візажистка. Все це поєднує з основним – громадською діяльністю.

Каже, що Чернівці практично не пристосовані для таких, як вона.

Марія зазначає, що і громадський транспорт для неї недоступний. Саме тому вона користується таксі. Це їй обходиться у чималу суму.

Марія розповідає, що хотіла б допомагати людям з інвалідністю на більш глобальному, не місцевому, рівні. Вона хотіла б писати закони, які захищають права маломобільних верств населення, і стежити за покращенням умов для цих людей.

 

 

 

 

Коментарі