0
Дівчинка народилася передчасно. Лише недавно у неї діагностували гліоз і склероз гіпокампа. Діагноз супроводжують епілепсія і специфічна поведінка дівчинки.
10-річна Єлизавета з Чернівців — особлива з народження. Дівчинка з’явилася на світ передчасно — на восьмому місяці. Одразу ж після народження її перевели у реанімацію. Там вона провела перший місяць життя на апараті ШВЛ.
Мама Лізи Анастасія Буздуга розповідає, що гіпоксію, тобто кисневе голодування, їм діагностували ще в утробі. З самого дитинства у дівчинки виявили затримку психомовного розвитку. Пізніше їм поставили діагноз аутизм. І лише у 10-річному віці після додаткових обстежень МРТ їм сказали, що у Лізи – білатерально-мезіальний склероз та гліоз гіпокампів.
Про гіперактивність та проблеми у спецшколі
«Основна причина — гіпоксія. Через кисневе голодування всі ці 10 років у нас була затримка у розвитку. Тільки недавно після додаткових обстежень нам поставили останній діагноз. У нас обидва гіпокампа — гліозні, вони померли через нестачу кисню. Це веде до її поведінки, подекуди дивакуватої для сторонніх, вона не може писати і малювати, бо погано розвинута дрібна моторика рук», — розповідає мама.
Ліза відвідувала спеціалізований дитячий садочок у Чернівцях. Пізніше вона навчалася у спецшколі. Там Ліза робила успіхи: соціалізувалася, навіть виходила писати перші слова. Та після судом сталася регресія. Торік дівчинка була вимушена перейти на індивідуальну форму навчання, адже навіть у спецшколі родина зіштовхнулася з проблемами.
«Ми не в класі. Якщо і є заняття, то лише сам на сам із вчителем. Це нам підходить. Вчителі дуже добрі, Ліза у захваті. Але довелося відмовитися від групових занять, адже зіштовхнулися з деякими проблемами. На диво, нашу особливість не сприймали батьки таких же особливих діток. До того ж, Ліза постійно у підгузках, а у школі немає нянь і персоналу, який би і за цим доглядав. Це говорить лишень про недосконалість інклюзії у нас. Тож ми перейшли на індивідуальну форму, й у нас усе добре виходить», — каже Анастасія.
Сім’я розпалася і Ліза живе лише з мамою
Анастасія зізнається, що їхнє життя кардинально змінилося після народження особливої дитини.
«Я не можу розслабитися. Навіть коли відпочиваю, думаю, де моя дитина і чи вона чогось не утне. Так у всіх мам, звичайно, але з особливчиками це відчутно ще більше. У неї може бути непередбачувана поведінка. Вона живе без правил і часто не знає слова «ні». Всі люди навколо — її друзі. Вона може підійти до будь-кого на вулиці й обійняти, робити якесь зауваження чи поправити зачіску. Звісно, не всім це подобається, але така Ліза, у цьому її особливість. На дитячому майданчику вона може трішки відлякати дітей. Їй важко перейти зі стану гри в інший простір, адже вона гіперактивна. Когось це відлякує, і я розумію, чому», — розповідає Анастасія.
Якщо щось іде не за планом Лізи — у неї може виникнути агресія.
Особливість доньки так і не зміг прийняти її тато. Родина розпалася, і Лізу виховує лише мама. Анастасія працює прибиральницею. Часто доводиться прибирати й уночі. Через діагноз у дівчинки багато супутніх хвороб, тож у лікарів вони бувають нерідко. Мама каже, що часто допомагають із лікуванням чи обстеженнями дівчинки друзі у мережі чи інші мами особливчиків.
Вірте в свою дитину
Анастасія каже, що вони лише отримали цей діагноз і вчаться з ним жити. У Чернівцях нейрохірург сказав, що це неоперабельно. Але вона не опускає руки і найближчим часом поїде з Лізою до інституту нейрохірургії у Київ. Можливо, там їм запропонують нове лікування.
«Мабуть, перше, що я хочу сказати мамам особливих дітей, — це не здаватися і вірити у свою дитину тоді, коли у неї не вірять лікарі. Шукайте іншого лікаря, шукайте точний діагноз. Бо що швидше ви знатимете, хто ваш ворог, то швидше ви почнете з ним правильно боротися. Нам тут сказали, що нічого не можна зробити, але я не буду з цим миритися. Не буду миритися, бо це епілепсія, це судоми, які можна контролювати лише медикаментозно. Зараз перед нами стоїть і це завдання — знайти правильне лікування. Донька постійно на препаратах, але ми готові їх підбирати далі. Можливо, у Києві нам скажуть, що можна зробити операцію. Ми будемо боротися і шукати нові методи боротьби з хворобою».
Лізу заспокоює музика і прогулянки із собачкою. Її мама каже, що вона свою особливість не відчуває. Дівчинка щаслива і радіє життю сповна.
