0
Хлопець не ходив ні в садочок, ні до школи, і навіть майбутню професію обирає таку, яку можна виконувати дистанційно. У нього гемофілія А, і більшу частину життя він проводить удома.
Чернівчанину Богдану Сергію 12 років. У хлопця досить рідкісний діагноз – гемофілія А. Ця хвороба порушує згортання крови і проявляється синцями, гематомами та набряками. Вони можуть виникнути внаслідок ударів, сильного стискання чи необережних рухів.
Дізналися батьки про особливість хлопчика тоді, коли йому був рік.
Кожен удар чи падіння закінчуються лікарнею
«До того це ніяк не проявлялося. А в рік сину поставили цей діагноз і інвалідність. Знаєте, як мама можу сказати, що відчувала всі стадії, про які говорять у таких випадках: від шоку до прийняття. Але ми прийняли це досить швидко, адже нам сказали, що ця хвороба невиліковна. Якби був шанс цього уникнути, вилікувати, якби це залежало від лікарів, операцій чи навіть великих сум – ми не відпустили б це і боролися. А коли ми дізналися, що з цим можна навчитися тільки жити, ми прийняли це і почали вчитися. Зараз це стало частиною нашого життя, звичкою. Ми полюбили дитину такою, яка вона є, і ця особливість нам не заважає. Звісно, у дитинстві вберегти його від наслідків було значно важче. Він і зараз насправді не завжди може розуміти, що якісь його дії можуть завдати йому шкоди. Але у дитинстві було ще важче. У нас часто були крововиливи, синці, набряки. Опухали ніжки, і ми носили його на руках», — розповідає мама хлопчика Юлія.
Жінка каже, лікарі їм пояснили, що ця хвороба – спадкова. Проте батьки хлопчика не пригадують випадків цього діагнозу у своїй родині.
Кожна травма Богданчика закінчувалася у лікарні. Допомагає йому тільки введення спеціального препарата.
«З самого дитинства й дотепер ми у лікарню потрапляємо щомісяця. Це традиційно — стаціонар на декілька днів. У нас може бути синець на руці, може бути на нозі. Часто є внутрішньом’язові травми, яких не видно, але вони тягнуть м’яз і ногу, і ми знаємо, що треба колоти препарат, який регулює згортання крови», — пояснює мама.
Без футболу і велосипеда
Через гемофілію Богданчику не можна займатися спортом. Можна лише плавати, але придатного місця для занять мама не знайшла. Басейн відвідують тільки у рамках курсу реабілітації. Вони пробували теніс, навіть катання на ковзанах. Найбільше у нього страждають колінні суглоби.
«Хотілося б, звісно, займатися спортом. Але мені не можна, і я це розумію. Не буду зайвий раз ризикувати. Прикро за велосипед, звісно ж. Але так треба. Ми пробували, але для мене це боляче», — каже Богдан.
Аби вберегтися від травм, хлопчик мінімально контактував з іншими дітьми. Богдан не ходив у садочок, а також до школу на очне навчання. Вчителі приходять до нього додому. Зараз він навчається через зум-формат разом з іншими однокласниками.
Богдан каже, через те, що він має бути обережнішим у соціумі і багато часу проводить вдома, у нього не так багато друзів. Проте ті, хто поруч, – справжні.
«Я завжди розумів, що мені не можна бути у компанії дітей. Хтось може ненароком вдарити, штовхнути. Для когось це буденність, та для мене – великий ризик і болі. Друзів у мене не так багато, але вони є. Спершу вони не до кінця розуміли мій діагноз, а зараз призвичаїлися, і це не заважає нам дружити», — розповідає Богдан.
Безпечно він себе почуває і в «Особливому просторі». Тут його діагноз нікого не дивує, адже відвідують центр дітки з різними особливостями. Він тут вивчає англійську, відвідує фотогурток і грає в «особливому» театрі.
Попри дистанційне навчання, Богдан успішно перемагає на різних олімпіадах та конкурсах. Найбільше він тяжіє до точних наук. Старший брат його навчив користуватися комп’ютером змалку. Богдан уже займався 3Д-моделюванням.
«Я планую пов’язати своє життя з ІТ. По-перше, мені дійсно подобається працювати за компом. По-друге, я ж розумію, що мені так буде безпечно. Це професія, яку я можу здобути дистанційно. І навіть працювати можна також із дому. Для мене це ідеальний варіант», — розповідає Богдан.
