0
Назарчик Мазур погано говорить і ходить тільки з підтримкою мами.
Як живуть люди з різною формою інвалідності? Як на них реагує суспільство та що заважає їм відчувати себе вільними у сучасному світі? «Шпальта» запустила новий проєкт «Відкриті», в якому знайомитимемо вас з історіями особливих людей.
Розповідаємо про те, як змінюється життя родини, в якій народжується особлива дитина, та історії дорослих, котрі «не такі, як усі».
Діагноз «ДЦП» почули в три роки
У 8-річного Назарчика ДЦП. Хлопчик дуже життєрадісний та відкритий: цікавиться футболом, любить ходити до школи та зовні розвивається, як і однолітки. Якби не візок, навіть не було б помітно, що у нього інвалідність.
«Коли він не на візку, а так, зі мною за руки стоїть, мене запитують: «А що ви робите у реабілітаційному центрі? Люди бачать, що зовні він такий, як усі», – розповідає мама Назарчика Ірина Мазур.
Читайте також: Особлива Марго. Історія 7-річної чернівчанки з інвалідністю, у якої досі немає точного діагнозу. Фото, відео
Інвалідність дитині дали у рочок. Про діагноз сина батьки не знали ще два роки.
«Це була бажана вагітність, 40 тижнів, це були звичайні пологи, як у всіх. Але чомусь відбулися складнощі під час народження, і він не задихав… Після того його забрали в реанімацію. Мені важко сказати, що тоді відбувалося. Повний емоційний шок та нерозуміння того, що сталося», – каже мама дитини.
У реанімації Назарчик був сім днів. А після цього хлопчика до місяця тримали у патологічному відділенні. Батькам так і не пояснили, що сталося. Регулярно, крім педіатра, вони відвідували невропатолога, який призначав різні процедури лікування. Коли сину було вісім місяців, сім’я потрапила в реабілітаційний центр. Саме тоді й почалася активна реабілітація хлопчика.
«Я запитувала, чому так, чому не сидить, чому не ходить? Чому, чому, чому? Всі казали: «Все добре, з вашою пологовою травмою це норма. Він вирівняється, він дотягне…» Ось не розумію, чому у нас не прийнято казати батькам про проблему. Треба просто попередити, що «можуть бути певні наслідки», «будьте готові», «таке може статися»… Можна знайти ж правильні слова», – ділиться пані Ірина.
Жінка зрозуміла, що щось іде не так, коли синові був рік. Тоді Назарчик умів тільки тримати голову і перевертатися.
«Я бачила, що щось не так, що він відстає від однолітків. Він тоді вмів лише перевертатися і добре тримав голову. Це всі «досягнення». Тоді нам і дали інвалідність на два роки. Та про діагноз ми ще не знали. ДЦП ми почули, коли йому було вже три, на повторному огляді з інвалідності.
Я не тримаю зла на лікарів, які приймали пологи. Але їхньою найбільшою помилкою було не сказати мені, у чому проблема, а заспокоювати, що все пройде, що все буде добре. ДЦП не проходить. Немає чарівної пігулки, яку приймеш – і все пропаде. Більше картаю себе за людей, які вели мою вагітність. Не було жодного обстеження серцебиття дитини. Але це я вже зараз знаю, що і як має бути, коли вдруге стала мамою… Та зла я не тримаю, бо це нам не допоможе. Зараз ми можемо працювати тільки з наслідками», – каже мама Назарчика.
«ДЦП не проходить. Немає чарівної пігулки, яку приймеш і все пропаде»
Коли хлопчику було два роки, вона подумала, що треба щось змінювати. Саме тоді родина вирішила їхати на реабілітацію за кордон – у Чехію. Відтоді їхнє бачення реабілітації змінилося, пробували різні курси.
Окрім цього, почали відвідувати з Назарчиком українських реабілітологів, проходити лікування за межами України, спробували й приватну практику.
«Після Чехії змінилося моє бачення реабілітації. Мені один лікар сказав, що, мабуть, Назар переросте скоро цей центр реабілітації. Під час лікування та й загалом у розвитку з віком діти змінюються, і коли вони переростають центр реабілітації, треба шукати щось інше. Дуже часто діти з ДЦП звикають до певного виду діяльності, і їм це вже не приносить ефективности. Тому треба пробувати різні форми лікування, інших реабілітологів», – розповідає Ірина.
Вона радить батькам дітей із ДЦП приділяти реабілітації особливу увагу. Саме після таких курсів Назарчик почав робити успіхи.
«Після Чехії він встав на ноги. В чотири роки ми проходили курс у Львові, то після нього Назарчик просто встав і пішов сам. Проте невдовзі він двічі захворів – на кашлюк та ангіну, і все пішло нанівець. Такі інфекції погано впливають на реабілітацію, і ми зробили крок назад».
Цього року вони з Нарачиком вперше пробували десятиденний курс інтенсивтерапії у горах. Групова динаміка йому підходить, тоді у нього більше мотивації старатися. Ірина каже, що вони не перестануть шукати нові методи реабілітації та спеціалістів, які допомогли б Назарчику швидше ходити.
«Готуємо тіло до того, коли мозок буде готовий ходити»
«На мою думку, він не буде ходити так, як ходять звичайні діти, звичайні дорослі, звичайні люди. Напевно, вже втрачений той час, коли це могло бути реальністю. Але те, що він буде ходити, – це факт. У нього є для цього все, ми зробили максимум і досі не зупиняємося. Ми готуємо тіло Назара до того, коли його мозок буде готовий ходити».
Читайте також: Особливий музикант. Як буковинець з інвалідністю здобуває вищу освіту і водить авто. Фото, відео
У те, що він зможе не тільки ходити, а й грати у футбол, вірить і сам Назарчик. Любов до цього спорту в нього від тата. Він грає вдома в м’яча з ним та з молодшим братиком. Неодноразово казав батькам, що мріє про футбольну форму, команду та великий стадіон.
Вдома у нього навіть є колекція м’ячів, підписаних відомими футболістами. А два роки тому Назар мав спільну фотосесію зі своїм кумиром Владиславом Ващуком.
«Він любить всі ці штуки, йому подобається футбол. Він кайфує від цього. Більше любить грати руками, ніж ногами. Але йому подобається. Син мріє, що одного дня це все-таки відбудеться, і він зможе володіти своїм тілом настільки, щоб грати у футбол».
Ми зіграли з Назаром матч. Хлопець забивав голи і руками, і ногами. Та всю гру його підтримувала мама. Ходити самостійно він ще не може, але може і хоче грати у футбол.
«Саша програв. Я забив п’ять голів!» усміхається Назар.
«Ти хочеш стати футболістом?» – запитую.
«Так, дуже! Хочу футбольну команду. Там буде грати Рома, Захар і всі-всі на світі! Я хочу на полі справжньому грати! На такому!» –Назарчик показує руками велике коло – справжній стадіон, на якому мріє колись грати самостійно.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк
4149497860948001 (Мазур І. Я.)
Діана Ватаман
Фото Ірини Болести
