Не «в больніцу», а на піцу

Інклюзія стала трендом в Україні, але людей з інвалідністю все ще не сприймають як повноцінних членів суспільства.

Письменниця, журналістка і мама дитини з інвалідністю Оксана Драчковська пише про те, що для неї є найбільш болісним у процесі контактів її сина з пересічними людьми. 

Доля озвалася до мене 18 березня 2009 року з коридору пологового будинку №1 гарним чоловічим голосом. Молодий неонатолог із дитячого відділення промовив моє прізвище. І хоч говорив він доволі тихо, воно прозвучало в лункій лікарняній тиші, як дзвін. Або просто для мене так прозвучало. І таким самим тривожним дзвоном одразу ж відгукнулося серце: з моєю дитиною щось не так.

«Щось не так із дитиною» – це, мабуть, найбільший кошмар кожної вагітної жінки, яка малює в уяві картини близького майбутнього. Тепер, коли я гуляю містом зі своїм уже десятирічним сином на інвалідному візку, саме вагітні поглядають на нас із найбільшим острахом і тривогою. Уявляю, як вони відганяють від себе цю думку, а вона все одно вперто лізе до голови: це ж і в мене може таке статися!

Так, може. Ніхто не застрахований від того, що зерно біди, вилетівши з рук Великого Небесного Сіяча, впаде саме вам на голову. Просто так. Такий собі виграш у лотерею навпаки. І ви подумаєте – як я десять років тому, – що життя закінчилося. Найбільш оптимістичні, сповнені віри люди, звичайно ж, сподіватимуться на краще. Краще в цьому разі означає, що дитина видужає, стане на ноги, буде, умовно кажучи, повноцінною. Натомість правда в тому, що навіть якщо дитина не видужає, не стане на ноги, – ви все одно не в кінці шляху, ви на початку. А ось яким і куди буде шлях – залежить від вашого вибору.

Я дуже добре пам’ятаю той момент, коли обрала щастя: для дитини, для себе, для всіх нас. Це було на дитячому майданчику, куди ми з Назарчиком і старшим сином Остапом забрели під час прогулянки. Я була тоді ще сповнена важких рефлексій, вічно заплакана і трохи зла на свою долю. Власне, в такому стані провела перші три роки Назарчикового життя.

На майданчику дитині, яка не ходить і навіть не сидить самостійно, робити особливо нічого (до речі, ще один привід для рефлексій), тож Назарчик просто сидів у візку, спостерігаючи, як брат з’їжджає з гірки і катається на гойдалках. Невдовзі обоє трохи занудьгували, й Остап знічев’я почав крутити стару скрипучу карусельку. Те скрипіння чомусь страшенно розсмішило Назарчика. Він зайшовся таким реготом, що аж розлетілися голуби, які клювали крихти під столом при вході на майданчик. Інші діти почали озиратися на нас і теж підсміюватися. То був момент істини для мене. Я побачила цілковито щасливу дитину, яка геть не переймається тим, що в чомусь відрізняється від ровесників, не потерпає від своїх фізичних обмежень і – головне – щиро радіє життю. Тієї миті я зрозуміла, що моє єдине серйозне завдання щодо цієї дитини – зберегти в ньому ці якості і цей настрій. Бажано назавжди. Таке рішення означало насамперед відмову від будь-якої ізоляції, від безплідних поневірянь по лікарнях і реабілітаційних центрах, від ролі жертв і прохачів. Тільки максимальна соціалізація, відкритість світу, комунікація, пізнання.

Так гарно це все звучить, так гарно вимальовувалося тоді в моїй втомленій безкінечним аналізом голові. Але, як водиться, теорія добряче розійшлася з практикою. Забігаючи трохи наперед, скажу, що зміни, які відбулися за останні декілька років у сфері інклюзії, – разючі. Однак сім років тому, коли я обрала для своєї дитини максимальну інтеграцію в соціум, останній ще не був до цього готовий. Соціум був жорстокий. Власне, він завжди такий, просто підвладний тенденціям і трендам, часом позитивним.

У мене в пам’яті зберігається незліченна кількість «файлів», які я занесла би в папку «антиінклюзія». Потроху видаляю їх, бо набираються нові, а якісь застарівають. Це здебільшого відеофайли, живі картинки наших зіткнень із реальністю в українському суспільстві. Тривалий час у мене постійно була напоготові – як зброя для самозахисту в небезпечному районі – фраза «не бійтеся, він не заразний». Це доводилося говорити батькам, які різко відсмикували своїх дітей, коли ті виявляли цікавість до Назарчика. Найчастіше таке робилося без слів. Часом звучало щось на кшталт «не можна» або «не підходь», «не дивися». Найбільш виховані вигадували якусь дипломатію, наприклад, «ой, а дивися, там собачка!» або «ходімо, ти ж хотів морозиво»

Важким випробуванням для моїх нервів виявилися прояви співчуття та цікавості з боку старшого покоління жінок.

«А що, він не ходить?» – періодично запитувала, морщачи лоба в міні-жалю, якась літня пані.

«Ні» – спокійно і лаконічно відповідала я.

«А чому?» – не здавалася пані.

Найбільш безпосередні й емоційні особи цокали язиками, розпачливо хитали головами і видавали  щось таке як «от біда», «от бідна дитина». Власне, не знаю, чому пишу це в минулому часі – такого й нині в нашому житті достатньо.  І треба сказати, що тепер мене це більше смішить, ніж засмучує. Натомість засмучує інше.

По-перше, нам дають милостиню. Просто на вулиці підходять і, нічого не питаючи, тичуть гроші або дитині, або мені. Мало того, що це принизливо, це ще й виказує певний суспільний стереотип щодо людей з інвалідністю. Точніше навіть два стереотипи: що вони всі бідують і що вони постійно потребують лікування та, відповідно, коштів для цього. У нас із Назарчиком є чимало дорослих друзів, які також пересуваються на інвалідних візках. І навіть вони, маючи цілком пристойне матеріальне становище, дуже благополучний вигляд, сидячи на фірмових візках, що коштують ледь не як автомобілі, періодично стають об’єктами такої спонтанної вуличної «благодійності».

Я рідко гніваюся на «вуличних благодійників» – хіба що вони поводяться надто зверхньо й нахабно. До більшості ж маю лояльне ставлення. Адже розумію: наміри їхні не злі. Просто люди перебувають у полоні стереотипів. Часто заводжу з ними бесіду, розпитую про мотиви. «Вам же треба на лікування», – зазвичай відповідають вони. Ні, не треба. Далеко не всі люди з очевидною чи неочевидною інвалідністю лікуються. Багато (якщо не більшість) із них об’єктивно є здоровими, просто не можуть виконувати певні функції, доступні більшості людей.

Якось ми потоваришували з однією милою літньою жінкою. Вона мешкала неподалік від нас, завжди щиро всміхалася до Назарчика (а це, повірте, не надто поширена опція), розмовляла з ним (зовсім унікально). Проте один нюанс дуже сильно псував нашу дружбу. Щоразу під час зустрічі вона запитувала в нас:

«Куди ходили? В больніцу?»

 «Ні, – відповідала я, – на піцу».

Старенька сміялася, думаючи, вочевидь, що я так в риму жартую. В її голові ніяк не могла оселитися думка, що ТАКА дитина може просто жити, а не перебувати на вічному лікуванні.

Серед моїх файлів-спогадів десятки ситуацій, коли до нас підходили незнайомі люди і, звісно ж, із найкращими намірами розповідали про всілякі нетрадиційні клініки, різноманітних цілителів і чудотворців, давали адреси лікарень і контакти лікарів…

Я маю пояснення, звідки це все. Це наша важка совкова спадщина. У найкращій у світі радянській країні, ясна річ, не могло бути жодних калік. Усі мали бути здоровими, красивими та сильними, щоб повноцінно та натхненно ходити на паради і будувати комунізм. Тому щодо пацієнта з вираженою інвалідністю було два, сказати б по-модному, протоколи: або поставити на ноги, або відправити в спецзаклад. Третього не дано. Звідси і тотальна установка на безкінечне маніакальне лікування, і – до речі – недоступність середовища. Навіщо в радянські часи були пандуси та ліфти, якщо всі, хто не міг ходити по сходах, були заховані в інтернатах?

Часом ми з друзями дискутуємо, що гірше: бар’єри архітектурні чи бар’єри ментальні. Майже завжди доходимо згоди, що гірше друге, бо з нього випливає перше, а ніяк не навпаки.

Прикметний випадок трапився в Чернівцях буквально днями. Під час засідання обласного комітету забезпечення доступності порушили питання про ліфт у приміщенні облдержадміністрації. Власне, порушили його давно, але тільки тепер заступник голови ОДА і новий голова комітету Василь Гостюк зініціював виділення коштів на проектно-кошторисну документацію. Тобто важливе інклюзивне питання, котре роками висіло в теорії, нарешті рушило в бік практики. Новина того ж дня опинилася на сайті ОДА та набула розголосу в місцевих медіа. Здавалося б, новина цілком позитивна, але… Читачі новинних сайтів почали фонтанувати негативними коментарями. Хтось обурювався, що не можна робити такого свавілля в пам’ятці архітектури, хтось волав, що гроші розкрадуть, хтось іронізував, що чиновникам уже ліньки по сходах ходити. Та загалом усе це викрило одну і ту ж ментальну установку, яку пострадянські суспільства досі не можуть подолати. Вона полягає в тому, що людей з інвалідністю не сприймають як повноцінних членів суспільства. «Навіщо ліфт, якщо приймальня громадян розташована на першому поверсі?» – обурювалися читачі. Ніхто й близько не мав у голові думки, що людина на візку може прийти в адмінбудівлю не просити чогось, а, наприклад, працювати. Засідати в сесійній залі як депутат або ж обіймати якусь посаду в облдержадміністрації.

На жаль, людей із вираженою інвалідністю, і насамперед людей на візках, в українському соціумі ще не сприймають як повноцінних людей. Такою є прикра, однак очевидна правда. Тепер скажу, що для мене є найбільш болісним у процесі контактів моєї дитини з пересічними людьми: коли його ігнорують. Назарчик дуже товариський і розкутий у спілкуванні, тож полюбляє першим заводити розмову. І десь у 70 відсотках випадків, коли він звертається до людей, йому нічого не відповідають. Відвертаються, мовчать, вдають, що не чують. Для мене така ситуація завжди стрес, бо потерпаю, що вона може бути травматичною для дитини і врешті змінити його нині таку відкриту й щиру натуру. Звичайно, в частині випадків люди просто ніяковіють через відсутність досвіду, власну закомплексованість тощо, однак проблема серйозніша і глобальніша. Моя доросла подруга, яка також пересувається на візку, розповідає, що коли з нею поряд є хтось ходячий, більшість людей, навіть маючи потребу звернутися до неї, ігнорують її і заговорюють до супутника чи супутниці. Часом це набуває геть принизливої форми, коли в її присутності про неї говорять у третій особі.

Але хороша новина в тому, що зміни таки відбуваються. Поступово, з дня в день, з тижня в тиждень я бачу, як змінюється співвідношення позитивних і негативних реакцій на мою дитину. Під негативним маю на увазі не якусь агресію чи заперечення, а переляк і закритість. Так, цього дедалі менше. Натомість більше усмішок, щирої зацікавленості. Часом вдаваної зацікавленості, проте вона краща, ніж закритість. Очевидно, що це ефект від проговорювання теми. Інклюзія стала-таки суспільним трендом. Ось тільки хвилююся трохи, щоб, як кожен тренд, вона не перетворилася колись на власну карикатуру.

Залишити відгук

Залишити відгук