0
СМА є однією з найбільш поширених причин дитячої смертності від генетичних хвороб у світі.
Фото: Scott Dressel-Martin
У державному бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дорогих ліків для складних захворювань, зокрема СМА. Це найдорожчі у світі препарати для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Про це пише hromadske.
Таке рішення прийняли з ініціативи народного депутата Іван Крулько, який на пленарному засіданні закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією.
Він нагадав, що у багатьох країнах є програми, які надають гранти на лікування дітей з СМА, та переконував, що так має бути і в Україні. Але, попри те, що депутат просив закласти у бюджет 675 мільйонів гривень, у підсумку ухвалили менше ніж половину.
Крім того, ще раніше, 29 липня мер Львова Андрій Садовий закликав президента Володимира Зеленського прийняти державну програму лікування дітей зі СМА. Це сталось на тлі масштабного збору коштів для однорічної львів’янки Вікторії Полюги, батьки якої не могли знайти гроші на лікування.
Довідка
Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується втратою мотонейронів та атрофією м’язів. Це призводить до ранньої смерті. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.
Лікування цієї хвороби надто дороге. Тільки один укол препарату Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів, але він може дати дитині шанс на життя. У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
