0
Анна Склярова розповіла про життя з ВІЛ, консервативність суспільства та активістську діяльність.
Анна Склярова — 38-річна чернівчанка, яка займається захистом прав ВІЛ-позитивних людей. Вона проводить просвітницькі лекції, допомагає важкохворим та виховує сина. Анна — єдина представниця благодійної організації «Позитивні жінки» у Чернівцях, а також соціальна працівниця БО «100 % життя». Тринадцять років тому вона інфікувалася ВІЛ і відтоді хоче, аби ніхто не пережив те, що пережила вона.
В інтерв’ю «Шпальті» Анна розповіла, як дізналася про свій статус під час вагітности, як переживала ставлення рідних та як стала активісткою і правозахисницею, коли сама за фахом кондитерка.
Лікарі нічого не казали
Одного дня багато років тому в мене надто боліли зуби, тож я пішла до стоматолога. У черзі поперед мене був чоловік. На свої очі я бачила, як лікарка порвала йому всі ясна під час операції, він був весь у крові. Тоді, мабуть, вперше в житті я не дослухалася до свого внутрішнього голосу — хотіла піти звідти. Я навіть встигла вийти, але швидко повернулася, бо знала, що мені стане гірше.
Коли я прийшла, лікарка встигла дошити людину. Тоді, як мене оперували, я від болю і хвилювання не звернула увагу, чи змінила вона інструменти, якими користувалася раніше.
А через чотири місяці, коли я завагітніла, здавала всі потрібні аналізи, зокрема і на ВІЛ. Цікаво, що того вечора я навіть дивилася програму в телевізорі, присвячену ВІЛ. У ній розповідали, що з цим можна жити нормально. Через два тижні мені зателефонували і сказали: «Є ваші результати аналізів. Вони не дуже хороші». Мені не повідомили, які це саме аналізи, і я пів ночі проплакала. Чомусь подумала, що це позитивний аналіз на синдром Дауна у немовля.
Коли я прийшла в лікарню зі своїм чоловіком, то потрапила до лікарки, яка на мене накричала за мою перелякану реакцію. Проте навіть вона нічого не сказала. Тоді нас направили в санітарний диспансер. Усю дорогу я плакала, бо не знала, що зі мною та чому лікарі нічого не кажуть.
У диспансері мені розповіли, що в мене ВІЛ. Моєму чоловікові сказали пізніше, його реакції я не бачила, була вся в собі. Мені було соромно за це, бо тоді було вже сім років, як я лікувалася від безпліддя і просила Бога про дитину.
Звідки, як і чому саме я?
Після того, як дізналася, що з позитивним статусом, у мене був страшний шок — не могла зрозуміти звідки. Ходила в трансі, бо не розуміла, чому саме я. В мене був чоловік, із яким жила, не було незрозумілих партнерів, не вживала наркотики…
Пізніше я вирішила взяти себе в руки й зосередитися на дитині. «Це твоя дитина, ти її хотіла», — подумала я. Тоді вирішила, що просто питиму таблетки і не думатиму про це.
Анна з сином/Фейсбук Анни Склярової
Тоді лише от з’явилася спеціальна терапія, яку почали видавати 24 тижні вагітности. ЇЇ виписували жінкам, які доти не приймали терапію від ВІЛ. Якщо ти не п’єш ліки, то є шанс 50/50, що дитина народиться з позитивним статусом.
Приймати терапію було важко — 6 таблеток зранку та 4 ввечері. Це відчувалося як цілий сніданок, і для вагітної жінки було зовсім непросто.
«Ми про це не говоримо, але я тебе цим вколю»
У нас вдома був негласний закон — ми про це не говоримо. Саме тому переносити свій статус було настільки важко. З часом цей закон переріс у «ми про це не говоримо, але я тебе цим вколю». Коли ми сварилися, я часто чула у свій бік: «Та кому ти до біса потрібна? Мало того, що з дитиною, так ще й “СНІДозна”». Рідні не розуміли, що мені треба було це проговорити. Для себе, щоб сприйняти свій статус ВІЛ-позитивної. А говорити не було з ким.
Мій чоловік тоді вирішив, що я його власність, і він може робити зі мною, що хоче, тому що він «знає про мене». Мене звинувачували, казали, що я десь «нагуляла». Я настільки боялася чоловіка, що коли він заходив у двері, і я по кроках чула, що він у поганому настрої, у мене починали труситися руки й ноги.
«Мені дуже хотілося зрозуміти, чи маю я право на життя»
Усі ці роки моя психіка жила під блоком. Ти не розумієш своєї проблеми, не сприймаєш себе. Ти — ніхто. Тобою можна нехтувати, бо ти не маєш іншого права.
У час, коли ще жила з чоловіком, я ходила в центр СНІДу за ліками. Незважаючи на те, що в нас удома розмова про СНІД була табу, я потайки підбирала в центрі брошури, де можна було дізнатися хоч якусь інформацію. Я ні з ким там не розмовляла, але потайки крала ті брошури. Витягувала їх вдома, лише коли чоловік працював у нічну зміну.
Так я по крихтах збирала інформацію для себе. Мені дуже хотілося зрозуміти, чи маю я взагалі право на життя.
Про знайомство з активізмом
Це несприйняття тривало 9 років, а тоді я пішла від свого чоловіка. Сама за фахом я кондитерка. Проте працювала і на швейному заводі, і на базарі (розбираюся в каналізаційних трубах та утеплювачах), я знаю, як робити ремонт.
У мене була знайома, і якось ми з нею ненароком зустрілися у центрі СНІДу. Нас обох шокувало, коли ми побачили там одна одну і зрозуміли, що нас об’єднує. Вона тоді була єдиною людиною, з якою я могла відкрито поговорити про свій статус. Так вийшло, що спочатку вона витягувала мене з мого стану, а відтак уже я — її. Вона народила дитину, зірвалася і пішла в запій. Коли вона померла, я втратила дуже рідну людину.
За час нашого спілкування я познайомилася з організацією «100% життя». Здебільшого там працювали здорові люди, і мене здивувало, що вони не сідали якомога далі від мене. Я приходила, мене обіймали, спілкувалися зі мною.
Коли подруга померла, я пішла в організацію і виплакалася працівникам. Так сталося, що мені запропонували там роботу прибиральниці. Дівчата зрозуміли, що мене треба витягувати, бо я працювала вдома і просто згасала. Поки я прибирала в приміщенні, мені показували, як працюють в організації. І вже через пів року мене запросили до них на роботу соціальною працівницею.
«Я хотіла постійно бути серед своїх»
Уже через рік мій начальник порекомендував мене організації «Позитивні жінки». Так вийшло, що я його трішки «дістала», адже мені було завжди мало роботи. Хотіла ще розвитку, ще навчання. Коли почала в них стажуватися, з’ясувалося, що в мене зовсім не було досвіду. Ба більше, я навіть на клавіатурі досі писала одним пальцем. Проте ентузіазму в мені було хоч греблю гати. Все тому, що хотіла допомагати таким же людям, постійно бути серед своїх. І головне — не хочу, щоб хтось пережив те саме, що і я.
У Чернівцях наразі є тільки ініціативна група організації, і я стала її повноправною членкинею. Надалі планую розвивати тут представництво.
Група взаємодопомоги/ Facebook “Позитивні жінки”
Спільно з «100% життя» ми проводимо тренінги для сільських медичних закладів чи громад. Розповідаємо, що таке ВІЛ, як захищатися та чому його не варто боятися. Також ми запустили «Школу життя для ВІЛ-позитивних жінок». У ній ми розповідаємо, як жити зі статусом та як себе захищати, як доглядати за своїм психічним та фізичним здоров’ям.
Фемінізм — можливість вибору
Ще коли жила з чоловіком, його улюбленим висловом було: «Мовчи, жінко, твій день — 8 Березня». Варто згадати, що навіть цього дня мені закривали рота. Також він часто казав, що жінка — друг людини. Або ж перепитував «хто в домі хазяїн?». Це при тому, що всю хатню роботу, типово «чоловічу», — таку як провести проводку в будинку чи зробити ремонт — виконувала я.
Саме тому феміністична діяльність мені близька. Я знаю, наскільки таке ставлення вбиває в тобі віру в себе та у свої сили.
Для мене фемінізм — можливість вибору. Я маю право обрати навчання в університеті чи догляд за дітьми, працювати кухаркою чи лікаркою, бути сильною чи слабкою.
Про упередження та дискримінацію
Над нормальним сприйняттям ВІЛ-позитивних людей у нашій країні потрібно ще багато працювати, на це піде багато років.
Наш менталітет працює так: якщо люди почули щось уперше — вони будуть триматися цієї думки до кінця. Вони бояться всього нового та не довіряють цьому. До того ж українці досі дуже консервативні. Якщо в СРСР сказали, що СНІД — це чума, то багато досі так вважає. А чума означає, що привітався — і вже інфікувався.
Але ВІЛ-позитивні жінки часто самі до себе ставляться упереджено. Вони закриваються в собі та живуть із депресією, до них не доходить інформація. Тому наша мета — пояснити жінкам, що вони абсолютно нормальні. ВІЛ — це не кінець, із ним можна повноцінно жити.
