0
Препарат для лікування спинально-м’язової атрофії коштує понад 2,3 млн доларів.
Фото pharmaceutical-technology.com
Хлопчик із містечка Скалата на Тернопільщині Арсен Борис виграв у лотерею найдорожчий у світі препарат.
Він коштує більше 2,3 млн доларів і призначений для лікування генетичної хвороби спинально-м’язової атрофії (СМА), повідомляє Укрінформ. Це одна з найбільш поширених причин дитячої смертности від генетичних хвороб у світі.
Лікувати хворобу можна декількома препаратами. Зокрема й Zolgensma, який вводять одноразово. Він замінює неактивний ген SMN1 його функціональною копією.
Саме цей препарат і виграв хлопчик.
Хвороба в Арсена почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у нього тремтіли руки. Згодом він уже не міг самостійно сидіти та потребував підтримки.
Відтак батьки дізналися, що від такої хвороби є ліки, але вони страшенно дорогі. Тому почали збирати кошти, але й зареєструвалися для участи в лотереї. Під час неї щомісяця розподіляють такі препарати. Впродовж чотирьох місяців родина змогла зібрати понад 33 млн грн.
«І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною», – каже мама хлопчика Надія Борис.
Зараз оголосили про припинення збору коштів, адже виграли препарат безкоштовно.
За словами матері, ліки прибудуть в Україну щонайменше за місяць. Його введуть хлопчику в одній із клінік Охматдиту в Києві.
«Вчора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї. Сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж мають таку хворобу, як в Арсенчика», – розповіла жінка.
Раніше ми писали про те, що родині Віталія та Марини Свічинських вдалося зібрати 2,3 мільйони доларів на порятунок їхнього сина Діми. У 4-місячного хлопчика діагностували спинально-м’язову атрофію.
