0
Про реакцію на особливість дитини, нове життя та щасливе материнство попри діагноз.
В Ані Антонової дві донечки – Ліка та Поліна. Коли старшій було п’ять років, дізналися, що в неї пухлина головного мозку. Про те, як після цього змінилося життя мами, як правильно прийняти таку новину, та про час для себе поруч з особливим материнством жінка розповіла «Шпальті».
Аня Антонова вперше стала мамою у 24. Ще через два роки народилася друга донька. Жінка розповідає, що навіть подумати не могла, що старша донечка Ліка — особливчик. Дівчинка росла здоровою та активною, займалася танцями й карате, проте зненацька у неї почав падати зір.
Залиште емоції «на потім»
«Нам повідомили, що її ліве око бачить лише на 10%. Паралельно з цим у неї почався набір ваги, вона постійно хотіла їсти. Це була гормональна проблема, але ніхто не поєднував ці два симптоми і не шукав причини. Перед самою школою в неї почалося сіпання очних яблук, і ми терміново звернулися до окуліста, який нас направив на МРТ. Тут ми дізналися, що у неї пухлина дуже великих розмірів», — розповідає Аня.
Пухлина росла у супрасолярній ділянці, де саме перетин зорових нервів і гіпоталамус — так вдалося пояснити стан дівчинки. Аня розповідає, що у момент, коли почула про діагноз, відчула шок і неприйняття. Та захисною реакцією жінки стала робота.
«Навіть у день, коли дізналася про її діагноз, я продовжувала працювати і була в русі. Я не припиняла працювати до початку її лікування. Мені здавалося, якщо я зупинюся, мене це все наздожене, і я не зможу дати цьому раду. Всі емоції я намагалася відкласти «на потім».
Та все ж Аня радить особливим мамам, які зіштовхнулися зненацька з діагнозом дитини, не шукати філософських сенсів і не запитувати долю, чому це з ними сталося, а дозволити собі пережити всі емоції. Навіть якщо вони здаються вам неправильними.
«Навіть якщо ви відчуваєте емоції, які на перший погляд неприйнятні, як ненависть до себе чи дитини, які часто переживають мами, – дозвольте собі бути в цьому стані. Це нормально, ви маєте на це право. Якщо немає сил зіштовхнутися сам на сам зі своїми емоціями – треба пробувати сприймати ситуацію відсторонено, але не втрачаючи зв’язок із реальним життям. Мені ще допомагав один прийом, який дозволяє вийти з панічної ситуації. Треба назвати десять предметів, які вас оточують. Стоп, це стіл, це стілець, це моя дитина, в неї пухлина головного мозку, і цьому треба якось давати раду. Всі завдання вирішуйте поступово і залиште ідею жертви. Не треба себе жаліти, запитувати, чому це сталося саме з вами і вашою дитиною і таке інше. Правильної відповіді немає. Ви потім зрозумієте, навіщо це вам. Спершу побудьте з дитиною і зробіть усе можливе для її здоров’я», — каже мама Ліки.
«Особлива дитина вчить мене щодня»
Далі родина сконцентрувалася на зборі коштів, адже дівчинка з мамою поїхали на лікування у Німеччину. Там, як каже Аня, вона подивилася на свою дитину по-іншому, вони стали значно ближчими і життєрадіснішими, хоч мотив перебування у медзакладі невтішний.
«Ми з Лікою були там трохи більше місяця, вона перенесла чотири операції. Було страшно собі зізнаватися, але перебуваючи сам на сам зі своєю дитиною, я зрозуміла, що до того часу не вміла з нею спілкуватися. Я виконувала функції, які належать мамі, але приділяла їй недостатньо уваги. І наша спільна проблема дуже сильно нас об’єднала. Тоді я усвідомила, що вона особистість. Ми говорили дуже довго про все на світі, дуже часто жартували. Відтоді і вона змінювалася, й у мою звичку також увійшло сприймати все легше і з усмішкою. Так мене навчила Ліка», — розповідає мама.
Пухлину в Німеччині видалили на 80%. Як наслідок — ліве око дівчинки взагалі не бачить, праве — лише на 8%. Через порушення функції гіпоталамуса Ліка перебуває на замісній гормональній терапії, через це вона має надмірну вагу. Та Аня каже, що ці обставини зробили їх сильнішими і змусили подивитися на життя по-новому.
«Ліка втратила зір, але вона почала бачити краще, ніж будь-хто. Вона відчуває людей, відчуває момент. У її жартах дуже багато сенсу. Навіть шрами від операції ми перетворили на мітку супергероя. Якось вона мені сказала, що занепокоєна тим, який вона має вигляд через негарні шрами. Я їй сказала, що вони прекрасні, адже нагадують їй, через що вона пройшла. І знаєте, вона постійно це повторює і не дає про це забувати і мені».
Також Аня розповідає, що їй, як мамі особливчика, спершу було неприємно спостерігати за реакцією інших на Ліку. Дівчинка дійсно не схожа на дитину свого віку. Тому перехожі часто дивилися із зацікавленістю, і маму це ображало. Потім вона зрозуміла, що реакцію суспільства не змінити, і змінила своє ставлення на ситуацію.
«Не зважайте на те, як і що думає про вас і вашу дитину оточення. Зрозумійте, що ви — повноправні члени суспільства, і живіть сповна», — радить Аня.
Зараз Ліка перебуває у стадії стійкої ремісії. Пухлина майже не росте. Лікарі не дають хибних сподівань і кажуть, що рано чи пізно вона може почати розвиватися. Якщо це станеться, Ліці вже не робитимуть операцій, їй потрібна буде променева терапія, після якої вона втратить свій зір. Родина вирішила готуватися до ймовірного перебігу подій завчасно, щоб у такому разі не витрачати час на стан шоку.
«Є вихід — протонна терапія. Але це так само лиш за кордоном можливо. І вартість дуже висока. Ми вивчаємо це питання і намагаємося бути готовими до будь-яких сюрпризів, хоча віримо у краще і сподіваємося, що до цього не дійде. Але ліпше знати заздалегідь, що може трапитися, ніж зіштовхнутися з черговим сюрпризом», — вважає Аня.
Не забувайте, що ви жінка
Аня каже, що з виявленням особливости дитини життя всієї родини змінюється, а насамперед — мам. Але вона радить таким матерям не забувати про себе і знаходити час побути на самоті.
«Все інакше, змінюється все, починаючи з розпорядку дня. Життя починає крутитися тільки навколо дитини. Думаю, особливі мами мене зрозуміють. Але я впевнена, що треба знаходити час на себе. Як би це банально не звучало, це наш перший обов’язок — піклуватися про себе. Інакше ви не зможете дбати про свою дитину. Якщо все навколо горить-палає, але у тебе немає сил, ти відчуваєш потребу побути на самоті — це треба зробити».
На краще життя особливої родини змінилося після того, як вони почали відвідувати лекції для дітей в ГО «Особливі серед нас». Тут і Ліка отримала потрібну їй соціалізацію, адже вона на індивідуальному навчанні, й Аня зустрілася з іншими особливими мамами.
«Ми насправді потрібні одне одному. Ми тут стали не те що друзями, а родиною. Дуже важливо відчувати підтримку інших, просто бачити ще чийсь особливий досвід і ділитися ним. Якщо у вас особлива дитина — шукайте організації, де ви будете не одні. Це надзвичайна терапія», — каже Аня.
Зараз жінка намагається опанувати заняття, про які мріяла, та не мала можливости втілити у життя. Аня записалася на курси журналістики й письменництва. Почала писати. Зараз для ГО «Особливі серед нас» готує серію матеріалів з історіями мам особливих дітей. Можливо, навіть наважиться змінити роботу.
«Коли дівчатка вже відносно самостійні, я вирішила ризикнути спробувати щось нове. Це страшно, бо думаєш, що вже всі ніші зайняті, але варто наважитися. Запитайте себе, чого ви дійсно хочете, зазирніть всередину себе. Особлива дитина не повинна вам заважати, а навпаки. Бути мамою такої дитини — особливе щастя. Це відчуття, що ти багато віддаєш, але і відчуття, що отримуєш набагато більше. Вони вчать нас так дивитися на життя і так цінувати миті, як, мабуть, нормотипові діти нас не навчили б. Беріть приклад із них і станьте прикладом самі».
