0
Тетяна Д’яченко – керівниця ГО «Особливі серед нас», яку вона заснувала у Чернівцях два роки тому. Громадська організація допомагає дітям з інвалідністю та їхнім батькам.
Зустрічаємося з Тетяною Д’яченко в «Особливому просторі», який зараз є штаб-квартирою ГО «Особливі серед нас» і місцем сили Тані. Жінка швидко зауважує, що інтерв’ю для неї – своєрідний виклик. А ще в неї сьогодні повно справ, тож починаємо на ходу. На запитання «Хто сьогодні Тетяна Д’яченко?», вона блискавично відповідає – мама двох дітей, один з яких «особливий». Каже, що це робить її щасливою. І це для неї найголовніше.
Про те, як це – бути мамою особливої дитини, для кого заснувала громадську організацію і як суспільство ставиться до людей з інвалідністю, читайте.
Коли ти дізналася, що твій син особливий?
Коли Саші було майже три роки. Бо одразу і не помітно, що щось не так.
Сашко був трохи дивним. У садочку були проблеми. Але мої друзі-педіатри казали: «Почекай, це хлопець, розговориться, буде все нормально».
У 2012 я зламала куприк, і півтора місяця лежала вдома. Тоді я думала, що нарешті зможу підтягнути малого, попрацювати з ним. І зрозуміла – в нас біда.
Я зідзвонилася з усіма знайомими психологами. Нам необхідно було пройти деякі тести. Наша психологиня вважала, що мені лише здається, що щось не так, мовляв, таке часто буває з маленькими дітьми.
Коли Сашкові не змогли зробити тести, я почала сильно хвилюватися. Саша тоді влаштував істерику в реабілітаційному центрі – заліз у куток роздягальні, і ми з чоловіком не могли його звідти дістати. А потім молода психологиня поговорила з ним всього декілька хвилин і вийшла з малим за ручку.
Тоді я зрозуміла, надія є. Після серйозних обстежень я почула: «У вашої дитини інвалідність. Це назавжди». Але мені це сказали «лайтово», мовляв не хвилюйтеся, ми будемо працювати – є сукупність багатьох порушень, але можна щось робити. Я знаю, як про це кажуть батькам дитячі психіатри: «Усе жахливо, погано, капєц, мамочка».
А що лікарі в таких випадках кажуть?
Вони пропонують оформити інвалідність, а краще віддати дитину в інтернат. Звучить приблизно таке: «Ви не витягнете його з такими нозологіями, коли на цілу сторінку діагнози, ну яка перспектива вашої дитини? Ви витрачаєте час, рано чи пізно доведеться здати в інтернат, він не зможе вчитися…»
Я потайки плакала. Мене охопив жах, не знала що робити, куди йти, де знайти лікарів, які скажуть, що все не так погано…А потім почалася агресія.
На кого ти злилася? На малого?
Ні, на всіх. Думала, що винен весь світ.
У такі моменти бажано працювати з психологом. Я ж сама справилась. Точніше, в мене була музика (Тетяна за освітою хормейстер, – авт.). Я співала про те, що болить.
Це був дуже довгий етап – сім років. Зазвичай від першого шоку і до моменту усвідомлення, що я приймаю і люблю свою дитину такою, як вона є, потрібно від чотирьох – до п’яти років. Але кожен проходить цей шлях по-різному. Дехто застрягає посередині на роки.
Як поставилися до ситуації з малим рідні і близькі?
90% відсіялись, 10% не розуміли, що відбувається, вважали, що я нервова, що я собі це придумала. Бабусі-дідусі досі не розуміють, що не так.
Вони до кінця не усвідомлюють, як дитина може бути на вигляд здоровою, і водночас мати інвалідність. Вони бачать його рідко, і для них він звичайний.
А на роботі багато років ніхто не знав, що в мене особлива дитина. Я просто про це не говорила, в мене завжди було все класно.
Що тебе підштовхнуло до створення ГО?
Я займалася зі своєю дитиною музикотерапією (оздоровча дисципліна, – авт.). У якийсь момент мої друзі сказали: «Дивись, як Саша класно прогресує, ти можеш допомагати комусь ще». Перше, на що я наважилася – вирішила зробити з колегами новорічний ранок для особливих діток. Я не знала як це буде, хто прийде. Просто написала у Facebook: «Я влаштовую таке свято, особливі дітки приходьте». Зібралося п’ятеро дітей.
Після новорічного ранку я зустрілася з ректором БДМУ, говорили з ним про роботу. І я розповіла, що в мене особлива дитина, що раніше не була готова про це говорити. Серед іншого сказала, що хотіла б займатися музикою з цими дітьми, тільки немає приміщення. На що почула: «Які проблеми? От вам Палац «Академічний» – займайтеся».
Так «Особливі серед нас» існують вже два роки.
Організація роботи ГО повністю на тобі, чи є люди, які допомагають?
У нашій ГО багато людей. Ми розподіляємо обов`язки, адже одна людина не може все робити. Я частково координую. Зараз працює 11 волонтерів, роботи дуже багато. З нами займаються 27 дітей, з них двоє повнолітніх.
Також є з десяток друзів, які допомагають нам вирішувати юридичні питання, вести бухгалтерський облік тощо.
Як можна потрапити на заняття до ГО «Особливі серед нас»? Достатньо просто постукати в «Простір» і зайти?
Можна й постукати у «Простір». Мами зазвичай кажуть: «У мене особлива дитина. Що мені зробити, щоб до вас потрапити?». Насамперед – прийти зі своєю дитиною і подивитися, як ми працюємо. 90% цього не роблять, за різними причинами. Багато хто вважає неправильними спільні заняття дітей з різними діагнозами. Вони думають, що діти з синдромом Дауна повинні з такими ж дітьми займатися, діти з аутизмом відповідно з такими ж дітками. Я ж переконана, що має бути навпаки. За два роки нашої роботи ми бачимо, що дітки класно ладнають, підтримують один одного: знають, що той мовчун, а той не співає.
У кожної дитини п’ять-шість занять на тиждень: це англійська, йога, спорт, музикотерапія і театральний гурток. Кожен вирішує, куди ходити, що кому більше необхідно.
Сім’ї з особливими дітьми ведуть закритий спосіб життя?
Загалом так. Раніше у мене були подруги, які не мають особливих дітей. Я зрозуміла, що роблю погано, коли розповідаю їм речі, які вони просто не можуть зрозуміти. Я їх «прогружала», цим самим завдавала їм шкоди. Частина тих, які були не готові до мого нового статусу – мама особливої дитини, пропали. А за останні два роки декількох людей я свідомо відсторонила від себе, аби вони не переймалися моїми проблемами. Вони не зовсім це зрозуміли.
Зараз, у разі потреби, я працюю з психологами, які мені допомагають вийти з кризової ситуації.
Мами особливих дітей тяжко ідуть на контакт?
Так, дуже. Навіть між собою. Наприклад, до нас прийшла молодша група, п`ятеро нових мам. Вони на нас дивляться великими очима, і не розуміють, чому ми усміхаємося, жартуємо, якщо біда. Адже може бути таке, що нічого не зміниться, що й через 10 років у вас так само буде дитина з інвалідністю, як і зараз. Їм дуже складно, але те, що вони бачать у просторі, стимулює працювати, не зупиняючись.
Раз на тиждень ти зустрічалася з мамами дітей з інвалідністю. Для чого?
Нещодавно мене запитали, навіщо я відкрила простір. Коли я сказала, що для батьків, вони здивувалися, чому саме для них. Мовляв, треба дітям. Я ж вважаю, що спершу треба допомагати батькам.
Це психологічна підтримка. Ми називаємо це «прийти поплакати». Бо немає де це робити: на роботі немає коли плакати, розповідати про свої проблеми. Треба працювати. А вдома дитина чекає щасливу маму та свою підтримку. Адже дуже часто дійти переймаються, коли бачать сумну маму. Вони вважають себе винними у тому, що мамі погано. Тому мами не мають право бути вдома слабкими.
Вдома я граю роль найщасливішої мами та дружини. Що я «афігеть, яка радісна»: все можу, ніколи не зморена. Це втомлює. І тому треба мати місце, де ти можеш просто плакати.
На ці сеанси тати також приходять поплакати?
Є і чоловіки. Через сім-вісім місяців роботи з мами, з`явилися цілі сім`ї. Тати важче переносять такі труднощі. Тому що жінка знаходить, де можна випустити емоційний негатив. А чоловіку рідко це вдається.
Уяви, чоловік приходить додому, і там він знаходить хвору дитину. Окрім цього, він одночасно втрачає жінку – свою дружину. Вона мама, все.
Багато жінок починають себе жаліти, бо це захисна функція організму. Вони вирішують покинути роботу та повністю присвятити себе дитині. І починаються закиди чоловіку: ти не приніс, ти не купив… Він чує постійні докори та звинувачення, перебуваючи у лещатах між хворою дитиною і «нервовою» дружиною. Чоловіки не йдуть плакати. Інколи вони вириваються з друзями: на рибалку, на полювання. Тобто роблять такий ритуал, де можуть відпочити і вивільнити цей негатив. Але є тати, які не можуть собі цього дозволити. Саме тоді починаються проблеми в сім’ї. Традиційно десь на третьому-четвертому році хвороби дитини тато не витримує і йде.
Тому «не пропрацьовані» зі спеціалістами батьки – це біда. Адже руйнується сім`я. На маму падає подвійне навантаження – тепер вона змушена йти заробляти гроші. У якийсь момент вона теж не витримує і тоді вже віддає дитину в інтернат. Сім’я – це важливо, бо коли мама впевнена у татові, знаходить, де вивільняти агресію, тоді вона каже собі «ти ще й жінка, попри все». Саме тоді зберігаються сім`ї.
Якщо в сім’ї народжується дитина з особливими потребами, стосунки стають або дуже міцними, або розпадаються
Батьки, які знаходять час на себе – виграють. Адже вони тоді відновлюють життєвий ресурс, без якого неможливо.
Коли гуляєш із Сашею містом, помічаєш зайві (осудливі) погляди, або навпаки ігнорування від людей?
Не звертаю увагу. Я чітко знаю, яку ціль я переслідую, коли виходжу з ним гуляти. Коли є подразники, для мене це кайф. Розумію, що це чергова ситуація, яку я маю пояснити, і наступного разу він буде до цього готовий. Кожна людина, яка подивилася не так, сказала щось не те, посміялася –привід обговорити цю ситуацію. Можемо робити це і по декілька разів. Але син повинен знати, що така ситуація може відбутися знову.
Чи стикалася ти з тим, що батьки не віддають дітей в інтернат, але водночас їм соромно за них?
Так буває у 99%. І часто батьки відкрито про це говорять. Над цим треба працювати. Це ми звикли до якихось неадекватних реакцій людей, а нашим дітям, та і дорослим особливчикам складно. Якось один із наших особливчиків сказав мені: «Здається, я асоціальний». Я кажу: «Які проблеми? Половина людей асоціальні».
Відколи ти почала займатися із особливими дітьми, чи помітила, що суспільство змінило своє ставлення до людей з інвалідністю? Я простежую динаміку, що всі хочуть бути дуже толерантними
Зміни є, але до умовної Італії нам дуже далеко. Зараз модно говорити про «інклюзію». Дехто на цьому непогано піариться. І нам, сім’ям з особливими дітьми, це на руку. Я за. Нещодавно, на тижні інклюзії, я запитала вчителів – що таке «інклюзія»? Кажу, щоб назвали синонім, у відповідь – «інвалідність». Це смішно, люди не розуміють, що інвалідність не синонім інклюзії. Це соціалізація, не більше, не менше.
Треба дітей вчити в школі, що є такі особливі люди, і їм треба шукати шляхи, аби вижити.
Яке зараз головне завдання у тебе і ГО «Особливі серед нас»?
Головне – навчити дітей жити самим. Я хочу, аби я спокійно могла постаріти, знаючи, що моя дитина себе прогодує.
Раптом зі мною щось станеться, і він потрапить у спеціалізований інтернат – це найголовніший мій страх. Магала «ждьот» (в с. Магалі, Чернівецької обл. розташований інтернат для дітей та молоді з інвалідністю, – авт.).
Що трапляється з дитиною, в якої помирає опікун?
Мама помирає – все, Магала. Приходять соціальні служби і забирають цих дітей. Завдання полягає в тому, аби працювати з дитиною доти, доки зрозумієш, що вона готова жити самостійно. Наприклад, у старшій групі є дівчинка з синдромом Дауна, вона закінчує навчання і буде соціальним педагогом. Це класно, коли вона приходить і опікує наших малюків. Також серед наших вихованців є повар третього розряду, інколи він випікає для всіх нас якісь смаколики.
Результат дитини на 90% залежить від батьків. Хтось обирає один шлях для дитини, хтось інший. Кожен має право робити так, як він хоче.
Що б ти сказала батькам, у яких народилася «особлива» дитина?
Не боятися звернутися до психолога. Якщо ви дійсно думаєте про дитину, почніть з себе.
Олександр Докієн
Фото Анастасії Бойчук
«У випадку порушення прав людей з інвалідністю, Ви можете звернутися до Громадської організації «Чернівецьке об’єднання «Захист» листом за адресою: м. Чернівці а/с 1151, телефоном 0960165979 (Viber/WhatApp/Telegram), електронною поштою: [email protected], Іnstagram: zahystcv, Facebook: zahystcv.
Статтю створили в рамках реалізації проєкту «Захист прав людини у Чернівецькій області» за підтримки IM Swedish Development Partner.
