0
Марія Чегорян шукає приміщення, де могли б навчатися старші особливчики.
Голова ГО «Даруй тепло» Марія Чегорян працює з особливими дітьми старше 18 років. Ідея створення громадської організації виникла через відсутність інклюзивних закладів для особливої молоді. Разом з іншими батьками пані Марія вирішила створити Центр денного догляду, де могли б навчатися старші особливчики. Об’єднавши зусилля, батьки заснували організацію, проте перейти до реалізації й облаштування центру не можуть. Бо немає приміщення. Точніше, є, але таке, що й здоровим не підійде. Тим часом матері продовжують писати заяви та сподіваються на розуміння міської влади. Вірять, що їх підтримають і допоможуть. Адже проблема непоодинока, і такий Центр для молоді є вкрай необхідним і для маленьких діток з особливими потребами. Дуже не хотілося б, щоб і вони також чекали відкриття.
У вашої дитини ДЦП
Моєму сину Дмитрові 30 років. Ми спочатку не знали, що він хворий. Коли ж я помітила, що дитина не сидить, голову не тримає, збагнула – є проблеми. Та лікарі казали, що все добре. Я ж бачила, що це не так!
Невдовзі у поліклініці сказали: «У вашої дитини ДЦП. Де ви були раніше?» Слів не було. Я просто плакала. Як бути далі, не знала. Звертатися по допомогу до психолога тоді не було прийнято. Підтримували близькі, друзі. Через рік сили додало народження дочки Роміни. Вона мені дуже допомогла. Стала не тільки найкращою дочкою, сестрою, але й подругою, психологинею. Роміна завжди проводила з братом час, була опорою й для інших особливих діток. Навіть тепер, живучи закордоном, допомагає та підтримує нашу велику дружню сім’ю.
Розпочинаємо з малого
Коли Дмитро був маленьким, про інклюзивне навчання й мови не було. Ці проблеми замовчували, з дітьми не виходили гуляти. Їх не показували. Зараз для особливих діток багато можливостей для розвитку. Але після 18 років дитина залишається сам на сам із проблемами. А нам дуже хочеться, щоб після повноліття діти також могли навчатися, проводити разом час. Для особливчиків важливо бачитися з друзями та однолітками, з якими вони звикли зустрічатися з дитинства. Незважаючи на те, що вони дорослі, все ж так само потребують постійної уваги та піклування. Тож ми вирішили створити такий Центр денного догляду. Поки що єдиний на Буковині. Ідею створення громадської організації виношували давно, а безпосередньо зареєстрували торік. Власне вже рік і добиваємося приміщення. Та поки його немає. А те, що нам пропонують, і для здорових не підійде. У нас є діти з інвалідністю, тож це має бути перший поверх, обладнані пандуси. Ми зробимо ремонт, облаштуємо всім необхідним. Тільки треба, щоб було де це робити.
Зараз наша ГО займається з 20 дітьми. Хоч знаю, що їх у рази більше. Але не розголошувала, оскільки поки нема можливости.
Розпочинаю з малого. Щойно буде можливість, будемо брати всіх дітей. Я казала: «Дайте приміщення на рік, а якщо побачите, що не справляємося, заберете». Поки це питання не вирішують. Кажуть, що нас багато, і всі займаються такими дітьми. А коли я сказала: «Покажіть, де, і я поведу туди свою дитину». Відповіді не було…
За досвідом до Івано-Франківська
Раніше ми відвідували заняття у клубі «Паросток». Також давно у Чернівцях працював проєкт за підтримки Австрії щодо роботи з дітьми старше 18 років – клуб «Разом». До нас навіть приїжджали з інших міст, на телебаченні сюжети робили. Та робота проєкту завершилася, і тепер на Буковині немає жодного Центру для роботи з особливою молоддю. Тоді як у сусідній Івано-Франківській області таких закладів дев’ять.
Я думав, що ти не приїдеш…
Коли я поїхала в гості до дочки, один із наших особливчиків Михайло подумав, що я не повернуся. А після поїздки зустрілися, і він сказав: «Як добре, що ти повернулася!» У такі моменти ще більше хочеш боротися за їхнє майбутнє. Я однаково люблю всіх дітей. Ми організовуємо цікаве дозвілля, виїжджаємо на природу, пікніки. Поки діти спілкуються, грають, вирішуємо нагальні питання з батьками. Будуємо плани, ділимося переживаннями, підтримуємо одне одного. Також відвідували інклюзивну студію «Світ очима дітей». Приємно, що всі діти, незалежно від віку, могли долучатися до створення живописів. І навіть батьки займалися арттерапією. Загалом дуже важливо, коли й татусі беруть участь у різних святах, їдуть на тренінги, семінари. Якщо раніше мами були скуті, боялися відстоювати права свої та своїх дітей, то тепер стали сміливішими. Батьки сильні і готові звертатися навіть до президента. Ми не можемо упустити створення Центру денного догляду, бо це життєво необхідно для багатьох дітей.
Усе починається з приміщення
Ми більше 15 років дружимо сім’ями з особливчиками. Вирішили, що нашим дітям потрібна постійна комунікація. Вони нечасто зустрічаються. А спілкування хочуть постійно. В Україні є дуже багато таких центрів. Сподіваюся, міська влада дослухається до нас. І Чернівці матимуть такий заклад. Є дуже багато людей, які підтримують нас і допомагають.
Нам не потрібна жалість. Важливою є підтримка міської влади і надання приміщення. А ми все зробимо для дітей! Не чекаємо, що нам повинні дати. І повірте, зробимо так, що й до нас будуть приїжджати переймати досвід. Хочемо, аби Центр працював не рік і не два. В цьому є необхідність. Якщо все вдасться, можливо, відкриємо майстерню. Щоб могли самі на себе заробляти. Все починається з приміщення. Наразі це залежить уже від міської ради, Департаменту розвитку.
Водночас є й такі, котрі кажуть: «Вам важко, то знайдіть собі няню». Я отримую по догляду за дитиною 1800 гривень. Чи знайдеться працівник, який буде за ці гроші належно доглядати за дитиною? А мамі потрібна також відпустка. Чи елементарно піти до лікаря. А дитину з ким залишити? Тож маю велику надію, що це питання вирішиться, і ми незабаром відкриємо центр.
Надалі хочемо створити пансіонат, щоб діти не потрапляли в інтернати. Щоб вони спокійно прожили своє життя.
Альона Чорна
