2
Дівчинка практично не розмовляє, а ходити навчилася лише в п’ять років.
Як живуть люди з різною формою інвалідності? Як на них реагує суспільство та що заважає їм відчувати себе вільними у сучасному світі? «Шпальта» запускає новий проєкт «Відкриті», в якому знайомитимемо вас з історіями особливих людей.
Розповідатимемо про те, як змінюється життя родини, в якій народжується особлива дитина, та історії дорослих, котрі «не такі, як усі».
Перша героїня проєкту «Відкриті» – 7-річна Марго. Півтора року тому дівчинка вилізла з підгузків, навчилася ходити лише в 5 років, але досі не говорить. В Україні лікарі не можуть поставити їй точний діагноз.
Особливість дитини не зламала батьків. Вони переїхали жити з села у місто. А зараз вони наважилися на переїзд в іншу країну…
Нас попередили, що Маргарита не говорить, тож я дуже хвилювалася, як вона відреагує на нас – незнайомих їй людей. Я не знала, чи вдасться нам із фотографинею знайти підхід до дівчинки та потоваришувати з нею. Але переживання були марними, бо щойно ми зайшли до парку і привіталися з її мамою, Марго сама підійшла до мене та взяла за руку. І повела до атракціонів. Поки наша героїня катається на «паровозику», спостерігаю за нею. Вибух емоцій, щира усмішка, але жодного слова…
Особлива дитина
Мама дівчинки Анастасія Панцир розповідає їхню історію і те, як змінилося життя родини.
«Я закінчила економічний факультет, працювала бухгалтеркою. Коли народжувала, були важкі пологи, та на світ з’явилася наша дівчинка. До року Марго розвивалася, як усі дітки. Точніше, нам так здавалося, – зізнається Анастасія. – На той час ми жили в селі, та регулярно зверталися до лікарів, ходили на всі планові огляди. Ми казали спеціалістам, що дочка не тримає головку, не хоче сидіти, не дуже активна… На що отримували відповідь, що вона просто «пасивна через зайву вагу, їй важко і почне пізніше. Що багато таких діток, усе добре».
Коли їй був рік, ми випадково потрапили до лікаря, який відкрив нам очі. Він сказав: «У вас дитинка хвора, потрібно починати лікування. І якби ви це робили до року, можливо, вона б зараз була здоровою». Знаєте, ці слова досі у мене в голові…», – розповідає мама Марго.
Після слів лікаря родина звернулася до невролога, аби визначити проблему. Та медики нічого не виявили. Тільки у три роки дівчинці дали інвалідність.
Читати також: Депатутка з «кришталевою» хворобою та чемпіон без кисті руки. Історії буковинців, які мотивують
«Ми їздили у Київ, Львів. А всі лікарі казали: це не те, це не се. Тобто проблему з неврології не виявили. Тоді ми вимушені були чекати 3-річного віку, щоб звернутися до психіатра. Потрапили на прийом, нас обстежили, і лікар тоном, ніби нам робить послугу, сказав: «Ну добре, даємо ми вам інвалідність». Поставили інвалідність із психіатрії, відсталість у розвитку, а в дужках – пологова травма. Але такого діагнозу у світі не існує. У всьому є причина. Тоді нам дали інвалідність до п’яти років. У п’ять ми знову прийшли. І психіатриня знову поставила діагноз. Цього разу до 18 років. Це вона зробила зі словами: «Ну ви бачите, що вона ніколи не наздожене своїх однолітків». Тоді я зрозуміла, що у нас серйозні проблеми з медициною і з лікарською етикою, адже так не кажуть. Можна це зробити м’якше, без цього страшного слова «ніколи».
Зараз нам сім років, і ми досі не знаємо свого остаточного діагнозу. На жодні додаткові обстеження нас так і не направили. Ніхто не давав ніяких конкретних порад щодо лікування, ніхто не пояснив, що з нами і від чого в нас ці проблеми», – розповідає Анастасія.
Кардинальні зміни
Анастасія каже, що після того, як дізналися, що Марго особлива, їхнє з чоловіком життя кардинально змінилося. Вони віддали дочку в спеціалізовану школу та почали відвідувати реабілітаційний центр. Оскільки таких можливостей у селі не було, переїхали жити в місто.
Маргарита навчилася ходити лише в п’ять років. Зараз дівчинці сім. Вона досі не говорить, тільки окремі слова. Проте Марго добре розвивається фізично, соціалізована та активна. Багатьом успіхам дочки батьки завдячують роботі зі спеціалістами та відвідуванню реабілітаційного центру.
«Довго приходила хвиля примирення і сприйняття того, що у нашої дитини інвалідність. Хоча воно повністю й зараз не прийшло, бо запитання: «Чому ми? Чому саме наша дитина?» були і будуть. Відчуття провини чи просто того, що все могло б бути інакше, якби ми раніше виявили проблему, мене теж не покидає. Але я не соромлюся сказати, що я – особлива мама. І всі мої родичі, батьки, рідні підтримували мене, як тільки могли, вони ніколи не соромилися Марго. За що я дуже вдячна їм.
Те, що вона особливчик, і що їй потрібні особливі умови, підштовхнуло нас покинути будинок у селі та переїхати до міста. Ми пішли в спеціалізовану школу. Спочатку я сумнівалася, чи варто. Та потім зрозуміла, що особливим дітям потрібен особливий підхід, особлива увага та особливе навчання. Окрім спеціалізованої школи, ми відвідуємо реабілітаційний центр (Буковинський центр комплексної реабілітації дітей з інвалідністю «Особлива дитина», – авт.). Коли ми вперше туди потрапили, я ревіла. Я бачила тих важкохворих діток і казала, що наша донечка не така, нам цього не треба. Та потім я знову збагнула, що спеціалісти дадуть цій дитині щось корисне. І так воно і було. Я раджу всім батькам не цуратися і не боятися спеціалізованих закладів. Саме завдяки заняттям у цьому центрі Марго така. Вона соціалізована. Логопед нас хвалить, бо Маргарита знає багато слів, просто у житті вона не хоче їх використовувати, бо лінується. Їй легше показати все. Адже знає, що її зрозуміють.
Анастасія каже, що Маргарита має сильний характер. А ще вона дуже дружелюбна дівчинка, відкрита до людей. Щоправда, не до всіх.
«Сюди ми йшли з двома бабусями за ручку. Їй усміхнешся щиро – вона відкривається. Але є люди, до яких вона не хоче йти. Вірю, що в таких особливих дітей є відчуття, вони добре читають людей.
Ось до дітей вона інша. Вони її не сприймають, не хочуть із нею гратися, не розуміють її, бояться. Вона це відчуває і тримається осторонь, завжди тримає дистанцію», – розповідає мама.
Окрім місця проживання, особливість Марго змінила роботу її мами. Саме дочка надихнула матір відкрити власну справу і працювати на себе.
«Коли Маргариті поставили діагноз, я зрозуміла, що до роботи не повернуся. Я збагнула, що треба щось робити, а не сидіти вдома і думати тільки про це. Мій тато мені якось запропонував почати шити. Звичайно ж, я відреагувала різко. Бо як це я – економістка за освітою – візьму у руки голку і буду працювати так? Та потім почала цікавитися цією темою. Купила в інтернеті машинку для вишивання. І шила на замовлення, на весілля, дні народження, випускні. Пізніше ми з сестрою створили власний бренд одягу та продавали сукні. Вона шила, а я вишивала. Я зрозуміла, що власна справа дозволяє підкорегувати під себе роботу. І так, якби Марго не була особливчиком, я повернулася б до старої роботи. Не наважилася б відкрити щось своє», – додає Анастасія.
Наважитися на переїзд в іншу країну
Поки ми говоримо з Анастасією, Марго часто випрошує у мами телефон. Робить селфі, охоче позує і фотографується. А ще Маргаритка просить ввімкнути її улюблені відеоролики із зарубіжними треками, під які вона обожнює танцювати. Дівчинка демонструє, що дуже пластична і має хорошу пам’ять, адже легко повторює завчені всі рухи з відео. Запитую, чи не планують віддавати дочку на танці, на що отримую невтішну відповідь – у Чернівцях немає студій чи спеціалістів, які займалися б танцями з особливими дітьми.
«Звичайно, хотіла б! Але куди?! З такими дітками не хочуть працювати, бояться… На меншість зазвичай не звертають уваги».
Зміни в житті родини через особливість донечки не закінчилися. Найбільше батьків турбує питання майбутнього Марго, хорошої медицини для неї, лікування і того, наскільки суспільство готове до таких дітей. Саме тому родина наважилася переїхати до іншої країни. Зараз вони шукають у Польщі житло та школу для Марго. Насамперед їдуть туди за «новим медичним поглядом»
«Питання її щасливого майбутнього – найскладніше для мене. Про минуле я можу говорити, я там уже була. А ось за майбутнє я навіть не знаю. Я хочу, щоб вона одужала. Але я сама не знаю, як це. Ми вилізли з підгузків лише півтора року тому. І це дуже важко. Але Бог нам дав цю дитинку, щоб вона нас чогось навчила. А навчила вона нас не менше, ніж ми її. Особливість Марго зробила нас теж особливими, іншими людьми. Саме тому я хочу хоча б постаратися вилікувати її. Закордоном діагноз може бути дуже рідкісним, але він є і якось лікується чи підтримується. А у нас навіть не спробували дізнатися, від чого це у неї, у чому ж проблема. Мене не влаштовують слова «пологова травма». Я хочу, щоб її обстежили, визначили причину її захворювання. Я хочу хоча би спробувати змінити її життя на краще, щоб вона не була приречена колись на самотність без мене. Щоб вона жила в суспільстві, яке готове до таких людей, яке нормально їх сприймає, щоб вона не ловила колись на собі дивні погляди. Ми важко наважувалися на переїзд. Змінити країну і зі здоровою дитиною важко, а нам – тим паче. Та ми просто зобов’язані спробувати вилікувати її. Я в це вірю, і жодні «ніколи» наших лікарів не завадять мені це зробити», – каже Анастасія.
Діана Ватаман
Фото Ірини Болести
