0
Наразі у нашому місті є 69 паліативних дітей, які потребують допомоги.
Олі шістнадцять. Вона на інвалідному візку. Оля народилась здоровою, але у сім місяців їй поставили жахливий діагноз – спінальна м’язова атрофія. (Це орфанне (рідкісне) нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті – авт.).
«Оля ніколи у своєму житті не ходила і не стояла. Коли була маленькою, могла тримати голову, рухати руками, сидіти. Але ноги ніколи не працювали, – розповідає мама дівчини Наталя Суслова. – Так сталося, що наше захворювання прогресує. У 10 років у Олі була зупинка дихання, і з того часу вона на штучній вентиляції легень. Уже шість років дихати Олі допомагає апарат».
Пані Наталя живе з Олею вдома. Жінка навчилася самостійно доглядати за своєю дитиною.
Оля з мамою
«З нами живуть ще моя старша дочка із зятем, але цілими днями я сама. Якби мені не допомагали старші діти, то я не могла б собі і хліба купити. Ніхто з соціальних служб не допомагає дітям з таким діагнозом. Ані в нашій країні, ані в місті немає програми, яка підтримувала б схожі сім’ї».
«А далі Оля може й сама все розповісти», – каже пані Наталя і з теплом дивиться на дочку.
«Так, я усе розкажу», – усміхається Оля.
В Олі індивідуальне навчання, зараз вона закінчує 11-й клас школи № 5. До дівчини додому приходять учителі. Оля захоплено розповідає, яку професію мріє опанувати.
«Я хочу стати дизайнером інтер’єрів. Поки я не вмію малювати, але збираюся займатися візуалізацією на комп’ютері. У мене працює права рука, і я можу працювати з комп’ютером. Малювати вчусь сама, та двічі на тиждень до мене приходь учитель».
Оля дуже вимоглива до себе: усе, що робить, має бути ідеально виконано. Каже, що через це часто накручує себе і сама собі виставляє претензії.
«Зараз я практикуюсь у графічних програмах малювання. Малюю графіті, флаєри. Але поки я тільки навчаюсь. Мої роботи ще сирі».
Попри всі негаразди Оля залишається оптимісткою. Вона розповідає і про улюблені книги, і про предмети, до яких має найбільшу тягу, і про вчительку, яка прищепила їй любов до історії. А ще в Олі є одна, але справжня подруга, яка часто провідує її.
Поки Оля розповідає, пані Наталя витягує пляшку води, щоб дочка змочила горло. Сьогодні дівчина жалілась на біль у горлі, через це її голос трохи сів.
Наталя 24 години на добу, сім днів на тиждень поруч зі своєю дитиною.
«Зараз Олі 16 років. Та разом із нею ми пройшли важкий шлях. Це все вже позаду. Але коли лікарі тільки ставлять діагноз і кажуть, що твоя дитина невиліковно хвора, коли ти маєш це прийняти, –це дуже важко. І психологічно, і морально. Ніхто у своєму житті не застрахований від такого діагнозу, це може статися з кожним – про це потрібно завжди пам’ятати, – наголошує жінка.
– У нас генетичне захворювання, такого ніхто не чекав, адже двоє моїх старших дітей здорові. У певному віці мені просто треба було прийняти Олин діагноз і навчитися жити з цим. Навчитися, аби було життя у кожному прожитому дні. Ми для себе вибрали, що будемо жити, не дивлячись на прогнози лікарів. До речі, у практиках лікування в Україні взагалі немає таких пацієнтів».
Наталя каже, що почувши про діагноз, батьки залишаються наодинці зі своєю проблемою, і важливо правильно прийняти цю ситуацію.
«Це проста психологія:кожен із батьків має прийняти для себе цю ситуацію, та незважаючи ні на що, має наповнювати життя своєї дитини щастям, яскравими моментами – тоді життя й буде таким. Якщо ж опустити руки, змиритися з діагнозом, не буде толку. Звісно, це вибір кожного. Ми обрали життя».
За прогнозами лікарів, діти із таким рідкісним захворюванням живуть до чотирьох років. За кордоном є практики лікування, але вони дуже дорогі. Так, у грудні 2016 року з’явився єдиний препарат, ліки саме від Олиного захворювання – «Спінраза», який уже прийняли в деяких країнах. Вводити його треба пожиттєво. Перший рік лікування цим препаратом коштує приблизно 750 тисяч доларів. Наступні обходяться трохи дешевше.
Жодна сім’я у світі не може собі дозволити лікування цим препаратом – існують держпрограми, і ці пацієнти обслуговуються саме завдяки ним. Поки в Україні немає цієї держпрограми, діти з таким діагнозом, на жаль, помирають.
«Ми втрачаємо дітей, тоді як у інших країнах вони не тільки живуть. Вони самостійно сидять, ходять і дихають. Тобто це можливо, потрібна лише держпрограма й сертифікація препарату».
Оля каже:«Раніше було образливо, бо не було ліків, а тепер ці ліки є, але вони недоступні для нас».
Уся апаратура та ліки дуже дорогі. Наприклад, апарат вентиляції легень коштує 13 тисяч 500 євро. А в Олі вдома є й інша апаратура, за допомогою якої вона живе. Кожен апарат може коштувати 8–9 тисяч євро.
За словами Наталі, зараз назріло питання щодо операції дочки на сколіоз. Усі операції дуже дорогі, їх рекомендовано робити за кордоном. І тут виникає вже інша проблема – транспортування.
«Не думайте, що батькам легко просити грошей і що їм подобається це робити. Легше допомагати, тоді відчуваєш себе комфортніше та впевненіше. Психологічно дуже важко стояти завжди з протягнутою рукою, коли немає жодної державної підтримки та програми. Ти залишаєшся наодинці зі своєю дитиною і її діагнозом. Якщо у тебе вистачить сил іти далі, іди!» – ділиться Наталя.
Паліативний центр дуже потрібен Чернівцям. Після створення хоспісу дітям з такими діагнозами і їхнім батькам буде значно легше жити. Жити, радіючи життю. У хоспісі такі батьки знайдуть підтримку. Вони зможуть відлучитися від своїх дітей хоча б на деякий час (хоспіс англ. Hospice — медичний заклад, в якому перебувають важкохворі з прогнозованим летальним наслідком. Основна мета перебування в хоспісі — полегшити останні дні життя пацієнтів, – авт).
Пані Наталя пояснює, чому підтримує ідею відкриття паліативного центру.
«Ми живемо з цим 16 років. Але є сім`ї, які опиняються у таких ситуаціях і нічого не знають про те, як доглядати за своїми дітьми. Вони психологічно не готові до такого, і їм дуже потрібна підтримка. Важко приймати такий діагноз, як і будь-який. Важко прийняти той факт, що у тебе паліативна дитина. Це шок. Я вже це пройшла. Це дні, коли ти не сприймаєш соціум, не бачиш сонця, неба. Це буде, допоки не вибереш свій шлях та не приймеш для себе цю ситуацію. Найголовніше – не скільки днів життя, а те, як ці дні проживе твоя дитина».
Наталя вкотре наголошує, що ніколи не можна опускати руки. Адже будь-який діагноз – це тільки діагноз, а життя залишається життям.
«Наприклад, ми з Олею любимо гуляти: влітку ходили в органний зал на концерт, ходимо в кафе, їздимо на природу. Попри те, що моя дочка практично не рухається – у неї працює тільки кисть правої руки, за неї дихає апарат, я намагаюсь наповнювати Олині дні позитивними емоціями щодня».
Оскільки Оля весь час на візку, її мама розповідає, що важко їздити вулицями міста. Особливо, коли дороги розриті.
«От ми не знайшли жодного кінотеатру, куди зможемо зайти. Так само і в театр. А Оля ніколи не була в театрі. Я не знаю, чи зможу провезти візок туди».
Окрім цього, Оля не може виходити на вулицю, коли температура повітря нижче 20 градусів.
«Ми не гуляємо, коли холодно, бо апарат буде задувати ту температуру повітря, яка є на вулиці, – відповідно, вона й буде поступати Олі в легені. Наприклад, якщо буде мінус п’ять, то таке холодне повітря і буде надходити Олі. Тобто всю зиму і холодну осінь ми не гуляємо. Не тому, що не хочемо, просто не можемо. Оля дуже хоче взяти в руки сніг, вийти взимку на вулицю».
Найсумніше те, що Олина хвороба прогресує, і завдання її мами підтримувати стан дочки, поки немає затвердженої держпрограми зі «Спінрази».
«Ми живемо, як у реанімації, весь час потрібні різні медикаменти – усе це ми купуємо, часто за кордоном, бо є такі речі, які в Україні не продаються. Хотілось би відчувати підтримку, знати, що ти не одна. Щоб без страху лягати спати. Та ми вибрали життя і будемо боротися, поки є сили. А пенсія складає 2900 гривень, до 3000 тисяч, і надбавка за догляд за дитиною.
У нас був випадок, коли зупинився апарат життєзабезпечення, це шок. У тебе всього-на-всього п’ять хвилин – якщо не встигнеш, можеш втратити дитину».
Ідея створити паліативний центр у Чернівцях виникла у волонтерки Катерини Пономарьової. Благодійниця давно виношувала її, довго збиралась з думками, розуміючи, що береться за нелегку справу. Довго плакала та шукала потрібні слова.
«Морально готувалась до цього півроку. Раніше я не була готовою говорити на цю тему. Це ж не просто так. Готувала себе до того, щоб ходити по сім’ях і не плакати там. На це потрібен був час».
У голосі Катерини звучить готовність до будь-яких труднощів на шляху до створення паліативного центру.
«У Чернівцях є 69 паліативних дітей – це дуже багато. І їхня кількість може зростати. Дуже страшно підвести ці родини. Найстрашніше – просто говорити про це, розрекламувати і у підсумку нічого не зробити».
Катерина розповідає, що весь процес підготовки до створення паліативного центру дуже довгий.
«Зараз ми відвідуємо дітей, виписуємо потреби. Скільки коштів іде на утримання дитини – це жах!Коли ти говориш про таку ідею, зрозуміло, що до тебе будуть звертатися мами з дітками, яким потрібна допомога. Тобі необхідно знаходити потрібні слова і мати під собою ґрунт».
Катерина Пономарьова разом із волонтерами уже відвідали 15 родин. Найбільше батькам цих дітей потрібна проста людська підтримка, обійми, розуміння того, що вони не самі.
«Дві мами сказали нам: „Слава Богу, ви прийшли, бо нам здавалося, що ми самі у цьому світі“».
Найгірше, коли батьки не знають, що робити з дитиною. Вони перебувають у розпачі – їх ніхто не навчив, як підтримувати життя дитини у домашніх умовах.
Дитина стає паліативною не завжди внаслідок генетичного захворювання – бувають випадки, коли це стається після важкої аварії чи ускладнення після хвороби. Тому питання створення хоспісу має стосуватися кожного. Кожен має знати, що у нашому місті є 69 дітей, яким наша допомога дуже потрібна –від доброго слова та обіймів до елементарних побутових речей.
Уявіть, що ви не можете відвезти свою дитину в поліклініку на обстеження, бо там вона може заразитися ГРВІ, грипом, через що в її легенях робиться застій – дитина може померти. Ми наполягаємо, що діагностику потрібно робити на дому. Потрібно створити якомога більше можливостей для обстеження вдома, за цими дітьми весь час потрібно спостерігати.
І тут виникають прості побутові проблеми. Наприклад, зараз ми знаємо, скільки потрібно підгузків нашим дітям, адже зробили розрахунки по факту. Але мені цікаво, хто робив попередні розрахунки, – держава чи місто, згідно з якими на сьогодні дитині на місяць безкоштовно виділяють одну пачку підгузків. І батьки раді й цьому. Але насправді йде набагато більше, залежно від потреб дитини – дві, три, чотири пачки.
До родин ми так по-хазяйськи приходимо – із пакетом продуктів, бо розуміємо, як важко їм живеться, адже усі кошти сім’ї ідуть на дитину. І добре, якщо сім’я повна. Дуже часто буває, коли чоловік дізнається про якесь захворювання дитини, то тікає. Тоді мама залишається одна зі своєю дитиною та пенсією 2900. Мама має бути з дитиною 24 години на добу, сім днів на тиждень, не маючи можливості відійти від неї. І таке страшно уявити. Тож ми плануємо надавали психологічну допомогу батькам у хоспісі.
Важливо, щоб у нас з’явилися партнери. Нещодавно нам подарували машину, обладнану всім необхідним для обстеження дітей вдома. Така машина буде перевозити лікарів і дасть їм можливість робити вдома усі необхідні аналізи. Ми навіть купили медичну сумку-холодильник для усіх потрібних процедур. Але потреб ще дуже багато, і це великі суми.
Я хочу, щоб батьки сприйняли своїх дітей, не соромились їх. У кожного з нас є якісь вади. Волонтером бути теж вада, психологічна, мабуть.(Усміхається.–авт.) Але моя мама не соромиться, а пишається мною.
Відвідуючи сім’ї, ми бачили трьох дітей у майже вегетативному стані. Це вже інша проблема, вони навіть не розуміють, що з ними, але все одно такі діти мають жити в комфортних умовах.
Ще одне болюче питання: люди часто запитують, чи не вважаю я гріхом штучно підтримувати життя в дітях. Для мене це не штучна підтримка життя. Хоспісна допомога – це покращення якості життя людини, яка живе. Так воно має бути. Що може бути дорожчим за життя?За людину не б’ється чуже серце але за неї дихають штучні легені.
Як довго можна буде перебувати у центрі? Ми будемо опікуватися дітьми стільки, скільки потрібно, навіть якщо їм виповнилось 18.
Іванна Аннин
