0
У просторій сонячній кімнаті розвішені десятки великих фотографій. З тих портретів уважно та загадково дивляться дитячі очі, у когось дуже серйозний погляд, а дехто зовсім розгублений і безпорадний. Серед світлин – обличчя сонячної та життєрадісної дівчинки Марійки.
Сьогодні вона прийшла в студію, щоб зайнятися своєю улюбленою справою – малюванням. Дванадцятирічна художниця розкладає на стіл акрилові фарби, бере до рук пензель та виводить на мольберті не властиві для свого віку витончені і глибокі візерунки. Мама Лариса каже, що дочка так бачить світ. 
Чудо
Наша сім’я дуже творча, я художниця, а чоловік Денис – фотограф. Ми виховуємо п’ятеро дітей. Найстаршій дочці Софії зараз 25 років, коли вона з’явилася, ми вирішили, що наступним має бути син. Згодом народилася Ніка, Агнія, а потім хлопчик Леон. Тоді ми подумали, що Леону потрібен братик, але Бог подарував нам особливу дівчинку.
Марійка народилася передчасно, на 37-у тижні вагітності. Це сталося навесні, зранку я поралася в грядках, а потім зібралася і поїхала до лікарні. Дитина народилася недоношеною, після пологів її одразу забрали до спеціальної кімнати. Я хотіла побачити свою дівчинку, а лікарі все не приносили мені її. Пам’ятаю, як на третій день після пологів, до палати зайшла старенька медсестра та почала розповідати мені історії про дітей з синдромом Дауна, про те, що в нас гуманна держава і якщо народжується така дитина, є право залишити її в пологовому будинку. Я запитала, чому вона все це розповідає, а вона сказала, що із синдромом моя новонароджена донька. Після всього почутого я плакала декілька днів.
Пізніше ще й дізналася, що дитина народилася з пороком серця – відкритим овальним віконцем. Нам сказали, якщо до шести місяців стан не стабілізується, потрібно робити операцію. Але ми з чоловіком вирішили, що в роботу серця хірурги втручатися не будуть, як Бог вирішить, так і станеться. Коли прийшов термін, здали необхідні аналізи і результат неймовірно вразив. Пригадую, як лікарка бігла з медичним висновком коридором та кричала «Чудо!», бо усі показники були в нормі.
Коли Бог віддячує тобі особливим подарунком
Спочатку було дуже важко. Я довго переосмислювала те, що моя дитина не така, як інші. Коли Марійці не було й року, ми з нею підійшли до індійського гуру й запитали поради. Він сказав, що зараз у світі народжується дуже багато таких особливих. Пояснив, що такі діти – це духи з інших планет, вони перевтілюються та проходять досвід на Землі. Одночасно вони перебувають на двох планетах, немов у невагомості, тому реагують на все сповільнено.
Коли я зрозуміла серйозність та важливість такої душі, почала по-іншому сприймати цю ситуацію. Відчула себе щасливою мамою, адже достойна прийняти таку людину в нашу сім’ю. Я можу дати те, що їй потрібно, а вона навзаєм подарує нам те, чого не вистачає у сучасному суспільстві, наповнить цей світ гармонією та любов’ю.
Я чекала на хлопчика, подумала, що маю в собі так багато жіночої сили, невичерпної любові до сімʼї та до світу, що зможу хоч десятьох дітей народити і піклуватися про них. Коли народилася Марійка, я зрозуміла, що Бог почув мене і замість десятьох дітей, подарував мені одну особливу. Для мене велике щастя мати таку дитину, думаю, це Божа благодать, яка проявляється у такий спосіб.
Талант
Приємно здивувало, що Марійка з шести місяців почала малювати. Щоб її зайняти чимось, давала аркуш паперу та спостерігала за тим, як вона добре тримає в руках олівець і малює чіткі графічні лінії. Десь у рік вона почала малювати акварельними фарбами. У неї немає точного стилю, усі малюнки – це абстрактно-асоціативне відношення. Я, як художниця з досвідом, бачу, що в неї глибоке відчуття кольору, плям, форм, композиції. Вона цілком розуміє, що відтворює. Марія створює асоціативні образи своїх близьких, або того, що її оточує. Це можуть бути персонажі з мультфільмів, або квіткові поля, виражені в плямах. На сьогодні є потреба у таких картинах, знані художники і собі вигадують образи, аби втілити їх на полотні, а в Марійки це від природи. У неї є вже тисячі маленьких малюнків у різних кольорах, тому планую донечці зробити персональну виставку з великих полотен.
У спеціальній художній школі вона не навчалася. До трьох років дочка взагалі не могла ходити, щоранку ми відвозили її в садочок на таксі. Потім вирішили перевезти до Парижу, там вона два роки навчалася у спеціальній школі. Щоб потрапити до тієї школи, ми чекали в черзі рік, але зусилля не були марними, з нею займалися професійні логопеди, психологи. Для Марійки це був неабиякий досвід. Уявіть собі: велике місто, ескалатори, метро, багато людей, дорослій людині важко звикнути, а тут ще й особлива дитина. Спочатку цього всього вона боялася – ми щодня носили її на руках до школи, поки не пройшов процес адаптації. До такої особливої дитини суспільство у Франції ставиться з більшим розумінням та любов’ю, аніж у нас. Я, як мама, дуже тішуся цьому . Завжди кажу іншим батькам, що таких дітей не треба ховати вдома чи цуратися їх. Адже чим більше вони перебувають у соціумі, тим більше життєвого досвіду вони набираються.
Боротьба
У 2012 році Генеральна Асамблея ООН вирішила, що День людини з синдромом Дауна відзначають 21 березня. З цього моменту весь світ почав долучатися до акції, у багатьох країнах запустили рекламну кампанію. Обличчям таких рекламних листівок стала Марійка. Фото дівчинки, зроблене у Чернівцях біля Літнього театру, згодом з’явилося у таких журналах як SEN (Британія), My CHILD (Австралія), Today’s KIDS (Канада), Panorama (Італія), Family (США).
Усе почалося з того, що чоловік вирішив влаштувати донькам фотосесію, дівчата взяли з собою Марійку, світлини вийшли дуже життєрадісними, тож Денис виставив їх в Інтернеті. Потім йому почали писати, запитували, чи можна використати світлину в рекламі до Дня людини із синдромом Дауна.
Деякі люди навіть висловлювали незадоволення через популярність Марійки. Журналістка бразильського походження Патрісія Алмейда, написала статтю про те, що обличчям реклами до Дня людини зі синдромом Дауна стала українка (A cara da sindrome de Down no Brasil vem da Ucrainea).
З’ясувалося, що в Бразилії з понад 200 подій на 80% рекламних брошур були світлини Марії Куваєвої, усі вважали, що вона бразильська знаменитість, але виявилося, що ця дівчинка з України. Я вважаю, якщо людина сповнена щастям і може нести позитивну енергію всьому світу – це не є погано.
В Ісландії синдром Дауна вважають хворобою, яка робить дитину нещасливою. З таким діагнозом матерям одразу роблять аборти. У такий спосіб держава «бореться» із цією «проблемою». За прогнозами, за 10 років Ісландія стане країною без дітей із синдромом Дауна.
Фото Марії попросили використати у рекламі боротьби з абортами в Ірландії. Також в цій країні активісти запустили кампанію, щоб переконати громадян проголосувати у наступному референдумі за скасування восьмої поправки в Ірландській конституції (легалізація абортів).
Фото з Марійкою обирають для різних реклам напевне тому, що вона випромінює добро, завжди усміхається. Багато дітей з таким синдромом замкнуті, бо до них інший підхід. До Марійки ми завжди ставимося як до повноцінного члена сім’ї. Думаю, що її позитивна енергія врятує багато людських життів.
Штампи
В Україні не так широко говорять про питання виховання таких дітей, як за кордоном. Але зараз є дуже багато волонтерів, різних соціальних організацій, які допомагають діткам розвиватися та адаптовуватися. Думаю, ті часи вже відійшли, коли в країнах пострадянського простору сприймали дітей з синдромом Дауна якось не так. У мене є життєвий досвід, я пам’ятаю Україну ще за Радянського Союзу. Деякий час ми жили за кордоном, можу сказати, що наша країна щороку стає кращою, ми нічим не гірші від Європи. Проблема в тому, що у нас немає фахової підтримки і багато залежить від виховання у сім’ї.
Батьки таких особливих дітей пишуть нам листи зі штатів, ми обговорюємо процеси виховання. За кордоном це працює по-іншому, наприклад, в Америці люди мають соціальні можливості найняти для таких дітей спеціалістів, тоді дитина зовсім по-іншому відкривається. Тому я завжди кажу мамам, щоб їхні діти чимось займалися. Наша Марійка любить малювати, але вона також займається бігом, у три роки грала на флейті. Вона навчилася сама справлятися з хатніми потребами, інколи допомагає мені мити тарілки, поливати квіти. Ми ніколи нічого не нав’язуємо їй, дивимося, чого вона хоче й спрямовуємо до пізнання навколишнього світу.
Вам буде цікаво: Як особлива дівчинка у Чернівцях малює особливі картини. Фото
Христина Тимофійчук
Фото та відео: Марія Ємельянова
